Będzie refundacja leku na niskorosłość – ogłosiła poseł Magdalena Łośko w Inowrocławiu

2024-12-24, 07:52  Marcin Glapiak/Redakcja
Poseł Magdalena Łośko wraz z mamą chorej Tosi/fot: Marcin Glapiak

Poseł Magdalena Łośko wraz z mamą chorej Tosi/fot: Marcin Glapiak

Lek na achondroplazję, czyli niskorosłość będzie refundowany. To między innymi dzięki staraniom poseł Koalicji Obywatelskiej z Inowrocławia Magdaleny Łośko. W tej sprawie zorganizowała konferencję prasową.

– Ta historia, o której chcemy dzisiaj opowiedzieć, zaczęła się tutaj w Inowrocławiu, od pani Marty i jej córeczki Tosi, chorującej na achondroplazję, na niskorosłość. W Polsce mamy około 600 osób zmagających się z tą chorobą. Leczenie przynosi bardzo dobre rezultaty, ponieważ dzieci rosną aż do 150 centymetrów. Dolegliwości stawowe zanikają – mówiła poseł Magdalena Łośko.

– W imieniu wszystkich dzieci i w imieniu wszystkich rodziców jest nam niezmiernie miło za to, że tak wielu ludzi zaangażowało się w ten projekt. Koszt leczenia jest horrendalny, taka wieloletnia terapia to było około 15 milionów złotych. To nie jest leczenie, któremu dzieci są poddawane przez rok czy dwa – dodała Marta Modlińska, mama chorej na achondroplazję Tosi.

Lek będzie refundowany od nowego roku.

Relacja Marcina Glapiaka

Region

Za mało walki z dyskryminacją i pomocy migrantom. Organizacje pozarządowe w raporcie

Za mało walki z dyskryminacją i pomocy migrantom. Organizacje pozarządowe w raporcie

2024-11-19, 17:45
Wójt Jedliński: Zrobię wszystko, żeby nie doprowadzić do budowy oczyszczalni w Żołędowie

Wójt Jedliński: Zrobię wszystko, żeby nie doprowadzić do budowy oczyszczalni w Żołędowie

2024-11-19, 16:11
Połowa mostu Bernardyńskiego zamknięta, mieszkańcy zdezorientowani: To jest katastrofa [zdjęcia]

Połowa mostu Bernardyńskiego zamknięta, mieszkańcy zdezorientowani: To jest katastrofa! [zdjęcia]

2024-11-19, 14:48
Osób bezdomnych przybywa i są coraz młodsze. Na jaką pomoc mogą liczyć we Włocławku

Osób bezdomnych przybywa i są coraz młodsze. Na jaką pomoc mogą liczyć we Włocławku?

2024-11-19, 13:00
Bezpłatne i anonimowe badania na HIV, HCV i kiłę dla mieszkańców Kujawsko-Pomorskiego

Bezpłatne i anonimowe badania na HIV, HCV i kiłę dla mieszkańców Kujawsko-Pomorskiego

2024-11-19, 12:10
Prawie miliard złotych wydatków. Budżet Grudziądza na 2025 rok zaprezentowany

Prawie miliard złotych wydatków. Budżet Grudziądza na 2025 rok zaprezentowany

2024-11-19, 11:20
Ludzie uwięzieni w płonącym budynku. Po nocnym pożarze w centrum Bydgoszczy

Ludzie uwięzieni w płonącym budynku. Po nocnym pożarze w centrum Bydgoszczy

2024-11-19, 10:33
Ewa Jędzura: Pielęgniarki jadą do Warszawy, by walczyć o swój projekt obywatelski [Rozmowa Dnia]

Ewa Jędzura: Pielęgniarki jadą do Warszawy, by walczyć o swój projekt obywatelski [Rozmowa Dnia]

2024-11-19, 08:54
Nowy sprzęt dla szpitala Biziela. Życie jednej pacjentki już dzięki niemu uratowaliśmy

Nowy sprzęt dla szpitala Biziela. „Życie jednej pacjentki już dzięki niemu uratowaliśmy”

2024-11-19, 07:48
Krzyże Wolności i Solidarności dla bohaterów Nigdy się nie kryłem, że nie znoszę komuny

Krzyże Wolności i Solidarności dla bohaterów! „Nigdy się nie kryłem, że nie znoszę komuny”

2024-11-19, 06:51
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę