Będzie refundacja leku na niskorosłość – ogłosiła poseł Magdalena Łośko w Inowrocławiu

2024-12-24, 07:52  Marcin Glapiak/Redakcja
Poseł Magdalena Łośko wraz z mamą chorej Tosi/fot: Marcin Glapiak

Poseł Magdalena Łośko wraz z mamą chorej Tosi/fot: Marcin Glapiak

Lek na achondroplazję, czyli niskorosłość będzie refundowany. To między innymi dzięki staraniom poseł Koalicji Obywatelskiej z Inowrocławia Magdaleny Łośko. W tej sprawie zorganizowała konferencję prasową.

– Ta historia, o której chcemy dzisiaj opowiedzieć, zaczęła się tutaj w Inowrocławiu, od pani Marty i jej córeczki Tosi, chorującej na achondroplazję, na niskorosłość. W Polsce mamy około 600 osób zmagających się z tą chorobą. Leczenie przynosi bardzo dobre rezultaty, ponieważ dzieci rosną aż do 150 centymetrów. Dolegliwości stawowe zanikają – mówiła poseł Magdalena Łośko.

– W imieniu wszystkich dzieci i w imieniu wszystkich rodziców jest nam niezmiernie miło za to, że tak wielu ludzi zaangażowało się w ten projekt. Koszt leczenia jest horrendalny, taka wieloletnia terapia to było około 15 milionów złotych. To nie jest leczenie, któremu dzieci są poddawane przez rok czy dwa – dodała Marta Modlińska, mama chorej na achondroplazję Tosi.

Lek będzie refundowany od nowego roku.

Relacja Marcina Glapiaka

Region

Do rewitalizacji Rynek w Golubiu-Dobrzyniu i nie tylko. Konserwatorzy w regionie mają co robić

Do rewitalizacji Rynek w Golubiu-Dobrzyniu i nie tylko. Konserwatorzy w regionie mają co robić!

2025-01-29, 12:01
Zaginął 30-latek, ostatni raz widziano go w Dziennicach. Inowrocławska policja prosi o pomoc [aktualizacja]

Zaginął 30-latek, ostatni raz widziano go w Dziennicach. Inowrocławska policja prosi o pomoc! [aktualizacja]

2025-01-29, 10:59
Łukasz Krupa: Projekty BBO, którymi zajmuje się prokuratura, nie będą brane pod uwagę [Rozmowa Dnia]

Łukasz Krupa: Projekty BBO, którymi zajmuje się prokuratura, nie będą brane pod uwagę [Rozmowa Dnia]

2025-01-29, 09:04
Pożar na trasie S5 w Czewujewie pod Rogowem. Zapaliła się opona ciężarówki

Pożar na trasie S5 w Czewujewie pod Rogowem. Zapaliła się opona ciężarówki

2025-01-29, 08:43
Rozbudowa Książnicy Kopernikańskiej w Toruniu na ukończeniu. Dominuje szkło [zdjęcia]

Rozbudowa Książnicy Kopernikańskiej w Toruniu na ukończeniu. Dominuje szkło [zdjęcia]

2025-01-29, 08:15
Im lepsze skomunikowanie, tym chętniej korzystamy. Transport miejski pod lupą statystyków

Im lepsze skomunikowanie, tym chętniej korzystamy. Transport miejski pod lupą statystyków

2025-01-28, 21:07
Mają powstawać schrony i magazyny. W Świeciu dyskutowali o ochronie mieszkańców

Mają powstawać schrony i magazyny. W Świeciu dyskutowali o ochronie mieszkańców

2025-01-28, 20:22
W Nakle nad Notecią wyprzedzał mimo zakazu. Nagranie trafiło na policję [wideo]

W Nakle nad Notecią wyprzedzał mimo zakazu. Nagranie trafiło na policję [wideo]

2025-01-28, 19:31
Doradza w sprawie NGO-sów. Rada Działalności Pożytku Publicznego powołana

Doradza w sprawie NGO-sów. Rada Działalności Pożytku Publicznego powołana

2025-01-28, 17:44
Śmiertelne potrącenie na torach we Włocławku. Utrudnienia w ruchu pociągów

Śmiertelne potrącenie na torach we Włocławku. Utrudnienia w ruchu pociągów

2025-01-28, 17:23
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę