Będzie refundacja leku na niskorosłość – ogłosiła poseł Magdalena Łośko w Inowrocławiu

2024-12-24, 07:52  Marcin Glapiak/Redakcja
Poseł Magdalena Łośko wraz z mamą chorej Tosi/fot: Marcin Glapiak

Poseł Magdalena Łośko wraz z mamą chorej Tosi/fot: Marcin Glapiak

Lek na achondroplazję, czyli niskorosłość będzie refundowany. To między innymi dzięki staraniom poseł Koalicji Obywatelskiej z Inowrocławia Magdaleny Łośko. W tej sprawie zorganizowała konferencję prasową.

– Ta historia, o której chcemy dzisiaj opowiedzieć, zaczęła się tutaj w Inowrocławiu, od pani Marty i jej córeczki Tosi, chorującej na achondroplazję, na niskorosłość. W Polsce mamy około 600 osób zmagających się z tą chorobą. Leczenie przynosi bardzo dobre rezultaty, ponieważ dzieci rosną aż do 150 centymetrów. Dolegliwości stawowe zanikają – mówiła poseł Magdalena Łośko.

– W imieniu wszystkich dzieci i w imieniu wszystkich rodziców jest nam niezmiernie miło za to, że tak wielu ludzi zaangażowało się w ten projekt. Koszt leczenia jest horrendalny, taka wieloletnia terapia to było około 15 milionów złotych. To nie jest leczenie, któremu dzieci są poddawane przez rok czy dwa – dodała Marta Modlińska, mama chorej na achondroplazję Tosi.

Lek będzie refundowany od nowego roku.

Relacja Marcina Glapiaka

Region

Straż przypomina  czujki dymu będą obowiązkowe. Kominiarze wspominają o kontrolach kominów

Straż przypomina – czujki dymu będą obowiązkowe. Kominiarze wspominają o kontrolach kominów

2024-11-28, 08:38
W rozmowach o sporcie nie może brakować emocji. Milionowe wsparcie dla Olimpii i GKM-u Grudziądz

W rozmowach o sporcie nie może brakować emocji. Milionowe wsparcie dla Olimpii i GKM-u Grudziądz

2024-11-28, 07:44
Jak poprowadzić trasę S10 w okolicach Włocławka. Mieszkańcy zabrali głos, nie brakowało emocji

Jak poprowadzić trasę S10 w okolicach Włocławka. Mieszkańcy zabrali głos, nie brakowało emocji

2024-11-28, 06:53
Kolejne zatrzymania przez agentów CBA. Na liście znalazło się sześć osób, w tym były szef SLD Wojciech O.

Kolejne zatrzymania przez agentów CBA. Na liście znalazło się sześć osób, w tym były szef SLD Wojciech O.

2024-11-27, 20:54
Bydgoscy radni debatowali o komunikacji miejskiej. Będą nowe bilety, ale co z cenami

Bydgoscy radni debatowali o komunikacji miejskiej. Będą nowe bilety, ale co z cenami?

2024-11-27, 20:27
Młodzież uczyła się tego, jak groźne są substancje psychoaktywne. Środa z Profilaktyką w Bydgoszczy

Młodzież uczyła się tego, jak groźne są substancje psychoaktywne. Środa z Profilaktyką w Bydgoszczy

2024-11-27, 19:33
Dwie szkoły podstawowe w gminie Gniewkowo zostaną zlikwidowane Żarliwa dyskusja radnych

Dwie szkoły podstawowe w gminie Gniewkowo zostaną zlikwidowane? Żarliwa dyskusja radnych

2024-11-27, 18:42
Niemal miliard złotych na bydgoskie inwestycje Propozycja miejskiego budżetu na 2025 rok

Niemal miliard złotych na bydgoskie inwestycje? Propozycja miejskiego budżetu na 2025 rok

2024-11-27, 17:57
Ewakuacja 38 mieszkańców Torunia. Znaleziono niewybuchy z II wojny światowej

Ewakuacja 38 mieszkańców Torunia. Znaleziono niewybuchy z II wojny światowej

2024-11-27, 17:06
Tragedia nad Brdą w okolicach mostu Jagiełły w Bydgoszczy. Mężczyzna wpadł do rzeki, zginął na miejscu

Tragedia nad Brdą w okolicach mostu Jagiełły w Bydgoszczy. Mężczyzna wpadł do rzeki, zginął na miejscu

2024-11-27, 15:13
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę