Będzie refundacja leku na niskorosłość – ogłosiła poseł Magdalena Łośko w Inowrocławiu

2024-12-24, 07:52  Marcin Glapiak/Redakcja
Poseł Magdalena Łośko wraz z mamą chorej Tosi/fot: Marcin Glapiak

Poseł Magdalena Łośko wraz z mamą chorej Tosi/fot: Marcin Glapiak

Lek na achondroplazję, czyli niskorosłość będzie refundowany. To między innymi dzięki staraniom poseł Koalicji Obywatelskiej z Inowrocławia Magdaleny Łośko. W tej sprawie zorganizowała konferencję prasową.

– Ta historia, o której chcemy dzisiaj opowiedzieć, zaczęła się tutaj w Inowrocławiu, od pani Marty i jej córeczki Tosi, chorującej na achondroplazję, na niskorosłość. W Polsce mamy około 600 osób zmagających się z tą chorobą. Leczenie przynosi bardzo dobre rezultaty, ponieważ dzieci rosną aż do 150 centymetrów. Dolegliwości stawowe zanikają – mówiła poseł Magdalena Łośko.

– W imieniu wszystkich dzieci i w imieniu wszystkich rodziców jest nam niezmiernie miło za to, że tak wielu ludzi zaangażowało się w ten projekt. Koszt leczenia jest horrendalny, taka wieloletnia terapia to było około 15 milionów złotych. To nie jest leczenie, któremu dzieci są poddawane przez rok czy dwa – dodała Marta Modlińska, mama chorej na achondroplazję Tosi.

Lek będzie refundowany od nowego roku.

Relacja Marcina Glapiaka

Region

Cel: wcześnie wykrywać cukrzycę najmłodszych. Będą badania w szkołach w Toruniu

Cel: wcześnie wykrywać cukrzycę najmłodszych. Będą badania w szkołach w Toruniu

2024-11-28, 20:42
Granty miały pomóc młodym ludziom w działaniu. Zakończyła się kolejna Młoda Inicjatywa

Granty miały pomóc młodym ludziom w działaniu. Zakończyła się kolejna „Młoda Inicjatywa”

2024-11-28, 20:03
Nielegalne wysypiska i ich pożary  jak temu przeciwdziałać Dyskusja w Bydgoszczy

Nielegalne wysypiska i ich pożary – jak temu przeciwdziałać? Dyskusja w Bydgoszczy

2024-11-28, 18:45
Protestują przeciwko likwidacji szkoły w Kiełpinie. Wszyscy się znamy, jesteśmy jak rodzina

Protestują przeciwko likwidacji szkoły w Kiełpinie. „Wszyscy się znamy, jesteśmy jak rodzina”

2024-11-28, 17:33
Zarządzanie szpitalami pod lupą. Lecznice z regionu w czołówce ogólnopolskiego rankingu

Zarządzanie szpitalami pod lupą. Lecznice z regionu w czołówce ogólnopolskiego rankingu

2024-11-28, 15:17
Wypadek na drodze wojewódzkiej pod Włocławkiem. Dwa samochody wpadły do rowu

Wypadek na drodze wojewódzkiej pod Włocławkiem. Dwa samochody wpadły do rowu

2024-11-28, 14:16
Pomagają powodzianom na słodko. Gospodynie z Unisławia sprzedają gofry, a środki przekazują [WYNIKI]

Pomagają powodzianom… na słodko. Gospodynie z Unisławia sprzedają gofry, a środki przekazują [WYNIKI!]

2024-11-28, 13:21
Wystawiali fałszywe faktury na blisko 65 mln złotych. Akcja CBŚP również w naszym regionie

Wystawiali fałszywe faktury na blisko 65 mln złotych. Akcja CBŚP również w naszym regionie

2024-11-28, 12:33
Radni z Gniewkowa zdecydowali  jedna ze szkół do likwidacji. Niewielkie różnice w głosowaniu

Radni z Gniewkowa zdecydowali – jedna ze szkół do likwidacji. Niewielkie różnice w głosowaniu

2024-11-28, 09:51
Krzysztof Kukucki: To miłe, że jestem na giełdzie nazwisk, ale w pełni skupiam się na Włocławku [Rozmowa Dnia]

Krzysztof Kukucki: To miłe, że jestem na giełdzie nazwisk, ale w pełni skupiam się na Włocławku [Rozmowa Dnia]

2024-11-28, 09:08
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę