Będzie refundacja leku na niskorosłość – ogłosiła poseł Magdalena Łośko w Inowrocławiu

2024-12-24, 07:52  Marcin Glapiak/Redakcja
Poseł Magdalena Łośko wraz z mamą chorej Tosi/fot: Marcin Glapiak

Poseł Magdalena Łośko wraz z mamą chorej Tosi/fot: Marcin Glapiak

Lek na achondroplazję, czyli niskorosłość będzie refundowany. To między innymi dzięki staraniom poseł Koalicji Obywatelskiej z Inowrocławia Magdaleny Łośko. W tej sprawie zorganizowała konferencję prasową.

– Ta historia, o której chcemy dzisiaj opowiedzieć, zaczęła się tutaj w Inowrocławiu, od pani Marty i jej córeczki Tosi, chorującej na achondroplazję, na niskorosłość. W Polsce mamy około 600 osób zmagających się z tą chorobą. Leczenie przynosi bardzo dobre rezultaty, ponieważ dzieci rosną aż do 150 centymetrów. Dolegliwości stawowe zanikają – mówiła poseł Magdalena Łośko.

– W imieniu wszystkich dzieci i w imieniu wszystkich rodziców jest nam niezmiernie miło za to, że tak wielu ludzi zaangażowało się w ten projekt. Koszt leczenia jest horrendalny, taka wieloletnia terapia to było około 15 milionów złotych. To nie jest leczenie, któremu dzieci są poddawane przez rok czy dwa – dodała Marta Modlińska, mama chorej na achondroplazję Tosi.

Lek będzie refundowany od nowego roku.

Relacja Marcina Glapiaka

Region

Uwaga na oszustwa na węgiel Po przelaniu pieniędzy oferta znika ze strony

Uwaga na oszustwa „na węgiel”! Po przelaniu pieniędzy oferta znika ze strony

2024-12-04, 14:31
Kramy w Grudziądzu już otwarte Jarmark św. Mikołaja potrwa do niedzieli [program]

Kramy w Grudziądzu już otwarte! Jarmark św. Mikołaja potrwa do niedzieli [program]

2024-12-04, 13:44
Centrum Opiekuńczo-Mieszkalne w Pakości otwarte. Mamy super zajęcia i towarzystwo

Centrum Opiekuńczo-Mieszkalne w Pakości otwarte. „Mamy super zajęcia i towarzystwo”

2024-12-04, 13:01
Gęś jako bohaterka filmu. Nagrody w gęsinowym konkursie dla dzieci wręczone

Gęś jako bohaterka filmu. Nagrody w gęsinowym konkursie dla dzieci wręczone

2024-12-04, 12:17
Dwa potrącenia na pasach jednego dnia. Policja apeluje po wypadkach w Bydgoszczy

Dwa potrącenia na pasach jednego dnia. Policja apeluje po wypadkach w Bydgoszczy

2024-12-04, 11:21
Zbił reflektor i zarysował lakier auta, bo się złościł. 50-latek usłyszał zarzuty

Zbił reflektor i zarysował lakier auta, bo się złościł. 50-latek usłyszał zarzuty

2024-12-04, 09:46
Będzie obowiązkowa, a czy na ocenę  nie wiadomo. Edukacja zdrowotna budzi kontrowersje [Rozmowa Dnia]

Będzie obowiązkowa, a czy na ocenę – nie wiadomo. Edukacja zdrowotna budzi kontrowersje [Rozmowa Dnia]

2024-12-04, 09:05
Jak politycy interpretują Konstytucję Wyjaśnia prof. Sławomira Wronkowska-Jaśkiewicz

Jak politycy interpretują Konstytucję? Wyjaśnia prof. Sławomira Wronkowska-Jaśkiewicz

2024-12-04, 08:37
Dwa pojazdy zderzyły się na dk 25 w Brzozie Bydgoskiej. Były utrudnienia w ruchu

Dwa pojazdy zderzyły się na dk 25 w Brzozie Bydgoskiej. Były utrudnienia w ruchu

2024-12-04, 08:23
Zderzenie w Śmielinie na krajowej dziesiątce. Dwie osoby zostały ranne

Zderzenie w Śmielinie na krajowej „dziesiątce”. Dwie osoby zostały ranne

2024-12-04, 08:18
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę