Będzie refundacja leku na niskorosłość – ogłosiła poseł Magdalena Łośko w Inowrocławiu

2024-12-24, 07:52  Marcin Glapiak/Redakcja
Poseł Magdalena Łośko wraz z mamą chorej Tosi/fot: Marcin Glapiak

Poseł Magdalena Łośko wraz z mamą chorej Tosi/fot: Marcin Glapiak

Lek na achondroplazję, czyli niskorosłość będzie refundowany. To między innymi dzięki staraniom poseł Koalicji Obywatelskiej z Inowrocławia Magdaleny Łośko. W tej sprawie zorganizowała konferencję prasową.

– Ta historia, o której chcemy dzisiaj opowiedzieć, zaczęła się tutaj w Inowrocławiu, od pani Marty i jej córeczki Tosi, chorującej na achondroplazję, na niskorosłość. W Polsce mamy około 600 osób zmagających się z tą chorobą. Leczenie przynosi bardzo dobre rezultaty, ponieważ dzieci rosną aż do 150 centymetrów. Dolegliwości stawowe zanikają – mówiła poseł Magdalena Łośko.

– W imieniu wszystkich dzieci i w imieniu wszystkich rodziców jest nam niezmiernie miło za to, że tak wielu ludzi zaangażowało się w ten projekt. Koszt leczenia jest horrendalny, taka wieloletnia terapia to było około 15 milionów złotych. To nie jest leczenie, któremu dzieci są poddawane przez rok czy dwa – dodała Marta Modlińska, mama chorej na achondroplazję Tosi.

Lek będzie refundowany od nowego roku.

Relacja Marcina Glapiaka

Region

Jedzenie ze świątecznego stołu oddali potrzebującym. Drobne gesty tworzą dużą pomoc

Jedzenie ze świątecznego stołu oddali potrzebującym. „Drobne gesty tworzą dużą pomoc”

2024-12-25, 15:28
Czy w więzieniu jest choinka i słychać kolędy Ciężko spędza się Święta bez rodziny

Czy w więzieniu jest choinka i słychać kolędy? „Ciężko spędza się Święta bez rodziny”

2024-12-25, 14:02
Pogonić stres...na drzewo Zaczęło się w Japonii, a teraz i w Polsce las zapisuje się na receptę

Pogonić stres...na drzewo! Zaczęło się w Japonii, a teraz i w Polsce las zapisuje się na receptę

2024-12-25, 09:30
Zabieramy jedzenie, zabawki i idziemy na Rybi Rynek na akcję Ciepło Serca w słoiku

Zabieramy jedzenie, zabawki i idziemy na Rybi Rynek na akcję „Ciepło Serca w słoiku"

2024-12-25, 08:00
Skradziona tuba wróciła do rąk muzyka. Co się z nią działo przez kilka dni Zagadka [zdjęcia]

Skradziona tuba wróciła do rąk muzyka. Co się z nią działo przez kilka dni? Zagadka! [zdjęcia]

2024-12-24, 20:00
Najstarsza z pań skończyła 106 lat. Bohaterki codzienności z medalami od marszałka [zdjęcia]

Najstarsza z pań skończyła 106 lat. Bohaterki codzienności z medalami od marszałka [zdjęcia]

2024-12-24, 15:58
Dla tych dzieci to pierwsze tak aktywne Święta. Listę domowych zadań znają na pamięć

Dla tych dzieci to pierwsze tak aktywne Święta. Listę domowych zadań znają na pamięć

2024-12-24, 14:47
W domu tego nie mam. Taka piękna była Pierwsza Miejska Wigilia w Inowrocławiu

„W domu tego nie mam". Taka piękna była Pierwsza Miejska Wigilia w Inowrocławiu

2024-12-24, 13:41
Gdzie przyjmuje lekarz w czasie świąt Dokąd się udać, kiedy przychodnie są zamknięte [MAPKA]

Gdzie przyjmuje lekarz w czasie świąt? Dokąd się udać, kiedy przychodnie są zamknięte [MAPKA]

2024-12-24, 12:36
Przebudowa szpitala we Włocławku coraz bliżej Podpisano umowę z Urzędem Marszałkowskim

Przebudowa szpitala we Włocławku coraz bliżej? Podpisano umowę z Urzędem Marszałkowskim

2024-12-24, 11:46
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę