Będzie refundacja leku na niskorosłość – ogłosiła poseł Magdalena Łośko w Inowrocławiu

2024-12-24, 07:52  Marcin Glapiak/Redakcja
Poseł Magdalena Łośko wraz z mamą chorej Tosi/fot: Marcin Glapiak

Poseł Magdalena Łośko wraz z mamą chorej Tosi/fot: Marcin Glapiak

Lek na achondroplazję, czyli niskorosłość będzie refundowany. To między innymi dzięki staraniom poseł Koalicji Obywatelskiej z Inowrocławia Magdaleny Łośko. W tej sprawie zorganizowała konferencję prasową.

– Ta historia, o której chcemy dzisiaj opowiedzieć, zaczęła się tutaj w Inowrocławiu, od pani Marty i jej córeczki Tosi, chorującej na achondroplazję, na niskorosłość. W Polsce mamy około 600 osób zmagających się z tą chorobą. Leczenie przynosi bardzo dobre rezultaty, ponieważ dzieci rosną aż do 150 centymetrów. Dolegliwości stawowe zanikają – mówiła poseł Magdalena Łośko.

– W imieniu wszystkich dzieci i w imieniu wszystkich rodziców jest nam niezmiernie miło za to, że tak wielu ludzi zaangażowało się w ten projekt. Koszt leczenia jest horrendalny, taka wieloletnia terapia to było około 15 milionów złotych. To nie jest leczenie, któremu dzieci są poddawane przez rok czy dwa – dodała Marta Modlińska, mama chorej na achondroplazję Tosi.

Lek będzie refundowany od nowego roku.

Relacja Marcina Glapiaka

Region

Włocławscy radni PiS ponownie chcą przyjęcia uchwały przeciw migrantom

Włocławscy radni PiS ponownie chcą przyjęcia uchwały przeciw migrantom

2025-04-25, 20:48
Przepompownia Tężni Solankowej w Inowrocławiu zostanie zmodernizowana. Podpisano umowę

Przepompownia Tężni Solankowej w Inowrocławiu zostanie zmodernizowana. Podpisano umowę

2025-04-25, 19:24
Kolizja trzech aut osobowych na moście Fordońskim w Bydgoszczy. Przywrócono ruch

Kolizja trzech aut osobowych na moście Fordońskim w Bydgoszczy. Przywrócono ruch

2025-04-25, 18:33
Podróż za 1 zł z Brodnicy do Rypina To możliwe, ale dopiero od grudnia 2026 roku

Podróż za 1 zł z Brodnicy do Rypina? To możliwe, ale dopiero od grudnia 2026 roku

2025-04-25, 18:19
Wypadek na DW 551 niedaleko Dąbrowy Chełmińskiej. Bus uderzył w drzewo

Wypadek na DW 551 niedaleko Dąbrowy Chełmińskiej. Bus uderzył w drzewo

2025-04-25, 17:31
Chcą, by Stary Kanał Bydgoski nie utonął w śmieciach. Wielka akcja sprzątania [wideo]

Chcą, by Stary Kanał Bydgoski nie utonął w śmieciach. Wielka akcja sprzątania [wideo]

2025-04-25, 16:44
Znamy placówki, które realizują najwięcej projektów w ramach Erasmusa

Znamy placówki, które realizują najwięcej projektów w ramach Erasmusa+

2025-04-25, 15:02
60-latek z Torunia zamiast skorzystać z pomocy, zaatakował ratowników

60-latek z Torunia zamiast skorzystać z pomocy, zaatakował ratowników

2025-04-25, 13:53
Smartfony lepiej wyrugować z szkół czy w nich zostawić Dyskusja nauczycieli

Smartfony lepiej wyrugować z szkół czy w nich zostawić? Dyskusja nauczycieli

2025-04-25, 13:38
Ostatnie pożegnanie Papieża Franciszka. Specjalny program w Polskim Radiu PiK

Ostatnie pożegnanie Papieża Franciszka. Specjalny program w Polskim Radiu PiK

2025-04-25, 13:30
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę