Będzie refundacja leku na niskorosłość – ogłosiła poseł Magdalena Łośko w Inowrocławiu

2024-12-24, 07:52  Marcin Glapiak/Redakcja
Poseł Magdalena Łośko wraz z mamą chorej Tosi/fot: Marcin Glapiak

Poseł Magdalena Łośko wraz z mamą chorej Tosi/fot: Marcin Glapiak

Lek na achondroplazję, czyli niskorosłość będzie refundowany. To między innymi dzięki staraniom poseł Koalicji Obywatelskiej z Inowrocławia Magdaleny Łośko. W tej sprawie zorganizowała konferencję prasową.

– Ta historia, o której chcemy dzisiaj opowiedzieć, zaczęła się tutaj w Inowrocławiu, od pani Marty i jej córeczki Tosi, chorującej na achondroplazję, na niskorosłość. W Polsce mamy około 600 osób zmagających się z tą chorobą. Leczenie przynosi bardzo dobre rezultaty, ponieważ dzieci rosną aż do 150 centymetrów. Dolegliwości stawowe zanikają – mówiła poseł Magdalena Łośko.

– W imieniu wszystkich dzieci i w imieniu wszystkich rodziców jest nam niezmiernie miło za to, że tak wielu ludzi zaangażowało się w ten projekt. Koszt leczenia jest horrendalny, taka wieloletnia terapia to było około 15 milionów złotych. To nie jest leczenie, któremu dzieci są poddawane przez rok czy dwa – dodała Marta Modlińska, mama chorej na achondroplazję Tosi.

Lek będzie refundowany od nowego roku.

Relacja Marcina Glapiaka

Region

Psy weszły na lód, wpadły do stawu. Uratowali je strażacy z Solca Kujawskiego

Psy weszły na lód, wpadły do stawu. Uratowali je strażacy z Solca Kujawskiego

2025-01-10, 13:17
Nowe drogi i kanalizacja deszczowa. Rekordowa inwestycja w Wąbrzeźnie zakończona

Nowe drogi i kanalizacja deszczowa. Rekordowa inwestycja w Wąbrzeźnie zakończona

2025-01-10, 12:34
Poseł Kowal o stopniu wodnym w Siarzewie: Bez niego mieszkańcy pozostaną narażeni

Poseł Kowal o stopniu wodnym w Siarzewie: Bez niego mieszkańcy pozostaną narażeni

2025-01-10, 10:35
Kolejne potrącenie na przejściu dla pieszych. 32-latek z Torunia trafił do szpitala

Kolejne potrącenie na przejściu dla pieszych. 32-latek z Torunia trafił do szpitala

2025-01-10, 10:10
Pierwsze ognisko rzekomego pomoru drobiu w regionie Choroba w stadzie pod Chełmżą

Pierwsze ognisko rzekomego pomoru drobiu w regionie! Choroba w stadzie pod Chełmżą

2025-01-10, 09:38
Profesor Barbara Brodzińska-Mirowska: Wybory prezydenckie mogą dużo zmienić [Rozmowa Dnia]

Profesor Barbara Brodzińska-Mirowska: Wybory prezydenckie mogą dużo zmienić [Rozmowa Dnia]

2025-01-10, 08:59
Sześcioletnie dziecko potrącone w Piaskach pod Grudziądzem. Trafiło do szpitala

Sześcioletnie dziecko potrącone w Piaskach pod Grudziądzem. Trafiło do szpitala

2025-01-10, 08:12
Trzeba skakać po bydgoskich chodnikach Na ścieżce w okolicy mostu Królowej Jadwigi zalega woda

Trzeba skakać po bydgoskich chodnikach? Na ścieżce w okolicy mostu Królowej Jadwigi zalega woda

2025-01-10, 07:49
Drugie życie dworca Toruń Północny. Powstanie muzeum kolejnictwa i ruszą pociągi turystyczne

Drugie życie dworca Toruń Północny. Powstanie muzeum kolejnictwa i ruszą pociągi turystyczne

2025-01-09, 21:28
Urząd Wojewódzki sprawdzał stan schronów i zakupi nowe syreny. To efekt ustawy o ochronie ludności

Urząd Wojewódzki sprawdzał stan schronów i zakupi nowe syreny. To efekt ustawy o ochronie ludności

2025-01-09, 19:07
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę