Będzie refundacja leku na niskorosłość – ogłosiła poseł Magdalena Łośko w Inowrocławiu

2024-12-24, 07:52  Marcin Glapiak/Redakcja
Poseł Magdalena Łośko wraz z mamą chorej Tosi/fot: Marcin Glapiak

Poseł Magdalena Łośko wraz z mamą chorej Tosi/fot: Marcin Glapiak

Lek na achondroplazję, czyli niskorosłość będzie refundowany. To między innymi dzięki staraniom poseł Koalicji Obywatelskiej z Inowrocławia Magdaleny Łośko. W tej sprawie zorganizowała konferencję prasową.

– Ta historia, o której chcemy dzisiaj opowiedzieć, zaczęła się tutaj w Inowrocławiu, od pani Marty i jej córeczki Tosi, chorującej na achondroplazję, na niskorosłość. W Polsce mamy około 600 osób zmagających się z tą chorobą. Leczenie przynosi bardzo dobre rezultaty, ponieważ dzieci rosną aż do 150 centymetrów. Dolegliwości stawowe zanikają – mówiła poseł Magdalena Łośko.

– W imieniu wszystkich dzieci i w imieniu wszystkich rodziców jest nam niezmiernie miło za to, że tak wielu ludzi zaangażowało się w ten projekt. Koszt leczenia jest horrendalny, taka wieloletnia terapia to było około 15 milionów złotych. To nie jest leczenie, któremu dzieci są poddawane przez rok czy dwa – dodała Marta Modlińska, mama chorej na achondroplazję Tosi.

Lek będzie refundowany od nowego roku.

Relacja Marcina Glapiaka

Region

Jest zezwolenie na budowę trzeciego odcinka S10 w Kujawsko-Pomorskiem

Jest zezwolenie na budowę trzeciego odcinka S10 w Kujawsko-Pomorskiem

2025-02-12, 14:20
Wsiadł do cudzego auta, wyjął nóż i zażądał pieniędzy. Rozbój w Inowrocławiu

Wsiadł do cudzego auta, wyjął nóż i zażądał pieniędzy. Rozbój w Inowrocławiu

2025-02-12, 14:00
Karol Nawrocki w Sępólnie Krajeńskim: Będę upominał się o ustawę o CPK

Karol Nawrocki w Sępólnie Krajeńskim: Będę upominał się o ustawę o CPK

2025-02-12, 13:49
MZK broni motorniczego wykolejonego tramwaju. Nie ma mowy o nadmiernej prędkości

MZK broni motorniczego wykolejonego tramwaju. „Nie ma mowy o nadmiernej prędkości”

2025-02-12, 13:04
Chodzi o to, by Polubić sport Wielkie zawody dla drugoklasistów w Świeciu [wideo]

Chodzi o to, by „Polubić sport”! Wielkie zawody dla drugoklasistów w Świeciu [wideo]

2025-02-12, 12:15
Jechał pod prąd aleją Jana Pawła II w Bydgoszczy. Nagranie trafiło na policję [wideo]

Jechał pod prąd aleją Jana Pawła II w Bydgoszczy. Nagranie trafiło na policję [wideo]

2025-02-12, 11:37
Szereg nieprawidłowości w GCK w Białych Błotach.Będzie zawiadomienie do prokuratury

Szereg nieprawidłowości w GCK w Białych Błotach. Będzie zawiadomienie do prokuratury?

2025-02-12, 11:00
Domy na wynajem, ale z dojściem do własności. Nowa oferta MTBS we Włocławku

Domy na wynajem, ale z dojściem do własności. Nowa oferta MTBS we Włocławku

2025-02-12, 10:11
Tytoń i narkotyki w przesyłkach w regionie. Towary były warte ponad 90 tys. złotych

Tytoń i narkotyki w przesyłkach w regionie. Towary były warte ponad 90 tys. złotych

2025-02-12, 09:21
Sztuczna inteligencja a rynek pracy. Jakie profesje pozostaną, a jakie są zagrożone [Rozmowa Dnia]

Sztuczna inteligencja a rynek pracy. Jakie profesje pozostaną, a jakie są zagrożone? [Rozmowa Dnia]

2025-02-12, 09:01
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę