Będzie refundacja leku na niskorosłość – ogłosiła poseł Magdalena Łośko w Inowrocławiu

2024-12-24, 07:52  Marcin Glapiak/Redakcja
Poseł Magdalena Łośko wraz z mamą chorej Tosi/fot: Marcin Glapiak

Poseł Magdalena Łośko wraz z mamą chorej Tosi/fot: Marcin Glapiak

Lek na achondroplazję, czyli niskorosłość będzie refundowany. To między innymi dzięki staraniom poseł Koalicji Obywatelskiej z Inowrocławia Magdaleny Łośko. W tej sprawie zorganizowała konferencję prasową.

– Ta historia, o której chcemy dzisiaj opowiedzieć, zaczęła się tutaj w Inowrocławiu, od pani Marty i jej córeczki Tosi, chorującej na achondroplazję, na niskorosłość. W Polsce mamy około 600 osób zmagających się z tą chorobą. Leczenie przynosi bardzo dobre rezultaty, ponieważ dzieci rosną aż do 150 centymetrów. Dolegliwości stawowe zanikają – mówiła poseł Magdalena Łośko.

– W imieniu wszystkich dzieci i w imieniu wszystkich rodziców jest nam niezmiernie miło za to, że tak wielu ludzi zaangażowało się w ten projekt. Koszt leczenia jest horrendalny, taka wieloletnia terapia to było około 15 milionów złotych. To nie jest leczenie, któremu dzieci są poddawane przez rok czy dwa – dodała Marta Modlińska, mama chorej na achondroplazję Tosi.

Lek będzie refundowany od nowego roku.

Relacja Marcina Glapiaka

Region

Pedałowali na dwóch kołach, aby spotkać się z historią

Pedałowali na dwóch kołach, aby spotkać się z historią

2025-02-22, 20:47
Julka z Inowrocławia w telewizyjnym programie The Voice Kids

Julka z Inowrocławia w telewizyjnym programie „The Voice Kids”

2025-02-22, 18:42
W Bydgoszczy wybierali najpiękniejszego kota. O laury walczył Freddie Mercury

W Bydgoszczy wybierali najpiękniejszego kota. O laury walczył Freddie Mercury

2025-02-22, 17:39
Groźny pożar w okolicach wsi Augustynowo pod Izbicą Kujawską

Groźny pożar w okolicach wsi Augustynowo pod Izbicą Kujawską

2025-02-22, 17:08
Możesz pomóc uratować komuś życie. Przed CH Focus Bydgoszcz trwa zbiórka krwi

Możesz pomóc uratować komuś życie. Przed CH Focus Bydgoszcz trwa zbiórka krwi

2025-02-22, 13:00
Tragedia w Bydgoszczy. Jedna osoba zginęła w pożarze kamienicy. Znamy przyczynę

Tragedia w Bydgoszczy. Jedna osoba zginęła w pożarze kamienicy. Znamy przyczynę

2025-02-22, 10:30
Przymusowa wyprowadzka. Towarzystwo Miast Partnerskich Torunia oburzone decyzją

Przymusowa wyprowadzka. Towarzystwo Miast Partnerskich Torunia oburzone decyzją

2025-02-22, 08:00
Nie wszystkie robią huhu, niektóre miauczą Spotkanie z sowami w Jeżewie

Nie wszystkie robią „huhu”, niektóre… miauczą! Spotkanie z sowami w Jeżewie

2025-02-21, 22:03
Kongo: Terroryści islamscy ścięli głowy 70 chrześcijanom, w tym kobietom i dzieciom

Kongo: Terroryści islamscy ścięli głowy 70 chrześcijanom, w tym kobietom i dzieciom

2025-02-21, 21:37
Włocławianka uwierzyła policjantowi, straciła niemal 400 tysięcy złotych

Włocławianka uwierzyła „policjantowi”, straciła niemal 400 tysięcy złotych

2025-02-21, 20:20
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę