Lek dla dzieci z achondroplazją zniknął z listy refundacyjnej. Rodzice i politycy protestują

2023-10-06, 06:30  Marcin Glapiak/Redakcja
Posłanki Koalicji Obywatelskiej Magdalena Łośko i Iwona Hartwich zaapelowały w Inowrocławiu do minister zdrowia o przywrócenie na listę refundacyjną leku dla dzieci chorujących na achondroplazję, czyli niskorosłość/fot. Magdalena Łośko/Facebook

Posłanki Koalicji Obywatelskiej Magdalena Łośko i Iwona Hartwich zaapelowały w Inowrocławiu do minister zdrowia o przywrócenie na listę refundacyjną leku dla dzieci chorujących na achondroplazję, czyli niskorosłość/fot. Magdalena Łośko/Facebook

Posłanki Koalicji Obywatelskiej Magdalena Łośko i Iwona Hartwich zaapelowały w Inowrocławiu do minister zdrowia o przywrócenie na listę refundacyjną leku dla dzieci chorujących na achondroplazję, czyli niskorosłość.

- W sierpniu bieżącego roku lek Voxzogo został, niestety, usunięty z listy leków refundacyjnych - mówi poseł Magdalena Łośko. - Do tej pory dzieci z achondroplazją mogły korzystać z refundacji.

Poseł Iwona Hartwich mówi jasno: - Nie może być tak, że zgadzamy się na to, że lek, który był dany, zostaje odebrany.

Marta Jędrasik, mama chorej Antosi wyznaje, że jej dziecko zmaga się z wieloma objawami tej choroby. - Walczymy codziennie. My, rodzice, mieliśmy nadzieję na to, że w końcu nasze dzieci będą mogły normalnie żyć.

Na piątek (6 października) planowany jest protest przed budynkiem Ministerstwa Zdrowia rodziców dzieci chorujących na niskorosłość. W Polsce na tę chorobę choruje pół tysiąca dzieci. Roczny koszt leczenia lekiem wycofanym z refundacji wynosi 1 milion 700 tys. złotych.



Achondroplazja to rzadka wrodzona choroba genetyczna, potocznie kojarzona jako niskorosłość. Mutacja genu odpowiedzialnego za chorobę następuje w 80% w rodzinach nie obciążonych nigdy wcześniej tą chorobą.
Choroba oprócz niskorosłości niestety ma wiele innych objawów, które na co dzień mogą zagrażać życiu, jedna z nich to bezdechy, które pojawiają się ze względu na zwężenie klatki piersiowej. Lek Voxzogo pozwalał na niwelowanie wszystkich objawów związanych z chorobą i również tych związanych ze zwężeniem rdzenia kręgowego, bólami stawów, czy zniekształceniem stawów. Lek umożliwiał dzieciom osiągnąć względnie normalny wzrost 150 cm. W Polsce na tę chorobą cierpi 562 dzieci.

Relacja Marcina Glapiaka

Region

Demograficzne koło ratunkowe Becikowe Miasto Kowal daje prezent za urodzenie dziecka

Demograficzne koło ratunkowe? Becikowe! Miasto Kowal daje prezent za urodzenie dziecka

2025-02-18, 07:59
Niepełnosprawni najlepiej wiedzą, jak poprawić swój los. Ten projekt jest dla nich

Niepełnosprawni najlepiej wiedzą, jak poprawić swój los. Ten projekt jest dla nich

2025-02-18, 07:01
Na widok tego SMS-a lepiej nie wychodzić z domu ani nie wietrzyć mieszkania

Na widok tego SMS-a lepiej nie wychodzić z domu ani nie wietrzyć mieszkania!

2025-02-17, 21:04
Dożywocie dla tzw. Anioła Śmierci z Torunia. Obrońcy mężczyzny zapowiadają apelację

Dożywocie dla tzw. „Anioła Śmierci" z Torunia. Obrońcy mężczyzny zapowiadają apelację

2025-02-17, 20:21
Sprofanowali i rozbili figurę Matki Bożej, ale to nie koniec tej historii. Jest wielki odzew

Sprofanowali i rozbili figurę Matki Bożej, ale to nie koniec tej historii. Jest wielki odzew

2025-02-17, 19:31
Centrum NATO-Ukraina oficjalnie otwarte. Wybór Bydgoszczy to nie jest przypadek [zdjęcia]

Centrum NATO-Ukraina oficjalnie otwarte. „Wybór Bydgoszczy to nie jest przypadek" [zdjęcia]

2025-02-17, 17:17
Na nic protesty. Ośrodki medycyny pracy z regionu będą połączone. A centrala w Toruniu

Na nic protesty. Ośrodki medycyny pracy z regionu będą połączone. A centrala w Toruniu

2025-02-17, 16:17
Ptasia grypa w kolejnej fermie gęsi w powiecie lipnowskim. Wirus rozprzestrzenia się

Ptasia grypa w kolejnej fermie gęsi w powiecie lipnowskim. Wirus rozprzestrzenia się!

2025-02-17, 14:45
Wideo z tramwajem ma ponad 2,2 mln wyświetleń Przybyło nam 2 tys. obserwatorów

Wideo z tramwajem ma ponad 2,2 mln wyświetleń! Przybyło nam 2 tys. obserwatorów!

2025-02-17, 13:48
Zaufały reklamom w Internecie, liczyły na zysk. Dwie kobiety straciły ponad 400 tys. zł

Zaufały reklamom w Internecie, liczyły na zysk. Dwie kobiety straciły ponad 400 tys. zł

2025-02-17, 13:04
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę