Lek dla dzieci z achondroplazją zniknął z listy refundacyjnej. Rodzice i politycy protestują

2023-10-06, 06:30  Marcin Glapiak/Redakcja
Posłanki Koalicji Obywatelskiej Magdalena Łośko i Iwona Hartwich zaapelowały w Inowrocławiu do minister zdrowia o przywrócenie na listę refundacyjną leku dla dzieci chorujących na achondroplazję, czyli niskorosłość/fot. Magdalena Łośko/Facebook

Posłanki Koalicji Obywatelskiej Magdalena Łośko i Iwona Hartwich zaapelowały w Inowrocławiu do minister zdrowia o przywrócenie na listę refundacyjną leku dla dzieci chorujących na achondroplazję, czyli niskorosłość/fot. Magdalena Łośko/Facebook

Posłanki Koalicji Obywatelskiej Magdalena Łośko i Iwona Hartwich zaapelowały w Inowrocławiu do minister zdrowia o przywrócenie na listę refundacyjną leku dla dzieci chorujących na achondroplazję, czyli niskorosłość.

- W sierpniu bieżącego roku lek Voxzogo został, niestety, usunięty z listy leków refundacyjnych - mówi poseł Magdalena Łośko. - Do tej pory dzieci z achondroplazją mogły korzystać z refundacji.

Poseł Iwona Hartwich mówi jasno: - Nie może być tak, że zgadzamy się na to, że lek, który był dany, zostaje odebrany.

Marta Jędrasik, mama chorej Antosi wyznaje, że jej dziecko zmaga się z wieloma objawami tej choroby. - Walczymy codziennie. My, rodzice, mieliśmy nadzieję na to, że w końcu nasze dzieci będą mogły normalnie żyć.

Na piątek (6 października) planowany jest protest przed budynkiem Ministerstwa Zdrowia rodziców dzieci chorujących na niskorosłość. W Polsce na tę chorobę choruje pół tysiąca dzieci. Roczny koszt leczenia lekiem wycofanym z refundacji wynosi 1 milion 700 tys. złotych.


Achondroplazja to rzadka wrodzona choroba genetyczna, potocznie kojarzona jako niskorosłość. Mutacja genu odpowiedzialnego za chorobę następuje w 80% w rodzinach nie obciążonych nigdy wcześniej tą chorobą.
Choroba oprócz niskorosłości niestety ma wiele innych objawów, które na co dzień mogą zagrażać życiu, jedna z nich to bezdechy, które pojawiają się ze względu na zwężenie klatki piersiowej. Lek Voxzogo pozwalał na niwelowanie wszystkich objawów związanych z chorobą i również tych związanych ze zwężeniem rdzenia kręgowego, bólami stawów, czy zniekształceniem stawów. Lek umożliwiał dzieciom osiągnąć względnie normalny wzrost 150 cm. W Polsce na tę chorobą cierpi 562 dzieci.

Relacja Marcina Glapiaka

Inowrocław

Region

Rekordowa suma za 50-dukatówkę wybitą w Bydgoszczy. Moneta sprzedana na licytacji

Rekordowa suma za 50-dukatówkę wybitą w Bydgoszczy. Moneta sprzedana na licytacji

2023-09-16, 23:00
W Bydgoszczy Książka za worek śmieci, w Toruniu piknik MPO. Weekend sprzątania świata [zdjęcia, wideo]

W Bydgoszczy „Książka za worek śmieci”, w Toruniu piknik MPO. Weekend sprzątania świata [zdjęcia, wideo]

2023-09-16, 20:48
Tragiczny wypadek w Łysininie koło Gąsawy. 75-latka zginęła na miejscu

Tragiczny wypadek w Łysininie koło Gąsawy. 75-latka zginęła na miejscu

2023-09-16, 19:18
Start w Bydgoszczy, meta w Murowańcu. Rajd rozpoczął Tydzień Mobilności [zdjęcia, wideo]

Start w Bydgoszczy, meta w Murowańcu. Rajd rozpoczął Tydzień Mobilności [zdjęcia, wideo]

2023-09-16, 16:10
Jarosław Kaczyński w Toruniu: nie ma afery wizowej, to nawet nie jest aferka [wideo]

Jarosław Kaczyński w Toruniu: nie ma afery wizowej, to nawet nie jest aferka [wideo]

2023-09-16, 15:26
Plecaki z przyborami rozdane Blanka zaśpiewała na finał Wyprawki dla żaka [zdjęcia, wideo]

Plecaki z przyborami rozdane! Blanka zaśpiewała na finał „Wyprawki dla żaka” [zdjęcia, wideo]

2023-09-16, 13:11
Obchody Światowego Dnia Sybiraków w Toruniu. Zwyciężyliśmy, ale jaką krwią oblaliśmy to wszystko

Obchody Światowego Dnia Sybiraków w Toruniu. „Zwyciężyliśmy, ale jaką krwią oblaliśmy to wszystko”

2023-09-16, 12:25
Ziobro: nie ma cienia dowodu, że Wawrzyk uczestniczył w procederze przestępczym

Ziobro: nie ma cienia dowodu, że Wawrzyk uczestniczył w procederze przestępczym

2023-09-16, 11:30
Sławomir Szeliga startuje do Senatu. Nie jestem kandydatem z ratusza, a z osiedla

Sławomir Szeliga startuje do Senatu. „Nie jestem kandydatem z ratusza, a z osiedla”

2023-09-16, 09:03
Jarosław Wenderlich: mamy prawo domagać się od Niemiec odpowiedzialności moralnej i finansowej

Jarosław Wenderlich: mamy prawo domagać się od Niemiec odpowiedzialności moralnej i finansowej

2023-09-15, 21:53

Najczęściej czytane

Archiwum

październik 2023
Pon.
Wt.
Śr.
Czw.
Pt.
Sob.
Nd.
252627282930010203040506070809101112131415161718192021222324252627282930310102030405
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę