Lek dla dzieci z achondroplazją zniknął z listy refundacyjnej. Rodzice i politycy protestują

2023-10-06, 06:30  Marcin Glapiak/Redakcja
Posłanki Koalicji Obywatelskiej Magdalena Łośko i Iwona Hartwich zaapelowały w Inowrocławiu do minister zdrowia o przywrócenie na listę refundacyjną leku dla dzieci chorujących na achondroplazję, czyli niskorosłość/fot. Magdalena Łośko/Facebook

Posłanki Koalicji Obywatelskiej Magdalena Łośko i Iwona Hartwich zaapelowały w Inowrocławiu do minister zdrowia o przywrócenie na listę refundacyjną leku dla dzieci chorujących na achondroplazję, czyli niskorosłość/fot. Magdalena Łośko/Facebook

Posłanki Koalicji Obywatelskiej Magdalena Łośko i Iwona Hartwich zaapelowały w Inowrocławiu do minister zdrowia o przywrócenie na listę refundacyjną leku dla dzieci chorujących na achondroplazję, czyli niskorosłość.

- W sierpniu bieżącego roku lek Voxzogo został, niestety, usunięty z listy leków refundacyjnych - mówi poseł Magdalena Łośko. - Do tej pory dzieci z achondroplazją mogły korzystać z refundacji.

Poseł Iwona Hartwich mówi jasno: - Nie może być tak, że zgadzamy się na to, że lek, który był dany, zostaje odebrany.

Marta Jędrasik, mama chorej Antosi wyznaje, że jej dziecko zmaga się z wieloma objawami tej choroby. - Walczymy codziennie. My, rodzice, mieliśmy nadzieję na to, że w końcu nasze dzieci będą mogły normalnie żyć.

Na piątek (6 października) planowany jest protest przed budynkiem Ministerstwa Zdrowia rodziców dzieci chorujących na niskorosłość. W Polsce na tę chorobę choruje pół tysiąca dzieci. Roczny koszt leczenia lekiem wycofanym z refundacji wynosi 1 milion 700 tys. złotych.



Achondroplazja to rzadka wrodzona choroba genetyczna, potocznie kojarzona jako niskorosłość. Mutacja genu odpowiedzialnego za chorobę następuje w 80% w rodzinach nie obciążonych nigdy wcześniej tą chorobą.
Choroba oprócz niskorosłości niestety ma wiele innych objawów, które na co dzień mogą zagrażać życiu, jedna z nich to bezdechy, które pojawiają się ze względu na zwężenie klatki piersiowej. Lek Voxzogo pozwalał na niwelowanie wszystkich objawów związanych z chorobą i również tych związanych ze zwężeniem rdzenia kręgowego, bólami stawów, czy zniekształceniem stawów. Lek umożliwiał dzieciom osiągnąć względnie normalny wzrost 150 cm. W Polsce na tę chorobą cierpi 562 dzieci.

Relacja Marcina Glapiaka

Region

Zmarła Elżbieta Opiła. Przed laty współtworzyła regionalną redakcję Gazety Wyborczej

Zmarła Elżbieta Opiła. Przed laty współtworzyła regionalną redakcję „Gazety Wyborczej"

2023-11-16, 19:08
Nielegalny pobyt: bydgoska Straż Graniczna odsyła do domu obywateli Filipin, Tunezji i Gruzji

Nielegalny pobyt: bydgoska Straż Graniczna odsyła do domu obywateli Filipin, Tunezji i Gruzji

2023-11-16, 18:50
Śmiertelny wypadek w powiecie świeckim. Jedna osoba nie żyje. Auto spłonęło

Śmiertelny wypadek w powiecie świeckim. Jedna osoba nie żyje. Auto spłonęło

2023-11-16, 18:46
Lód na drogach i chodnikach, będzie bardzo ślisko. Ostrzeżenie dla trzech powiatów

Lód na drogach i chodnikach, będzie bardzo ślisko. Ostrzeżenie dla trzech powiatów

2023-11-16, 16:22
Fiat jechał wężykiem, pojechali za nim. Zatrzymali pijanego kierowcę i wezwali policję

Fiat jechał wężykiem, pojechali za nim. Zatrzymali pijanego kierowcę i wezwali policję

2023-11-16, 12:24
  ,  ,

Підтримка талановитої молоді, протидія насильству, пошкодження мосту

2023-11-16, 11:59
Poseł Kałużny: Prezydenckie weto, kiedy uderzą w programy akceptowane przez Polaków [Rozmowa dnia]

Poseł Kałużny: Prezydenckie weto, kiedy uderzą w programy akceptowane przez Polaków [Rozmowa dnia]

2023-11-16, 09:50
Słodkie pączki i gorzkie lata za kratkami. Napadli na cukiernię [zdjęcia, wideo]

Słodkie pączki i gorzkie lata za kratkami. Napadli na cukiernię [zdjęcia, wideo]

2023-11-16, 08:31
Rozwijanie pasji, ale też budowanie społeczeństwa. Ile znaczą organizacje pozarządowe

Rozwijanie pasji, ale też budowanie społeczeństwa. Ile znaczą organizacje pozarządowe?

2023-11-16, 07:42
Jarosław Zdanowski zastąpi Krzysztofa Kukuckiego we włocławskim ratuszu

Jarosław Zdanowski zastąpi Krzysztofa Kukuckiego we włocławskim ratuszu

2023-11-16, 06:48
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę