Lek dla dzieci z achondroplazją zniknął z listy refundacyjnej. Rodzice i politycy protestują

2023-10-06, 06:30  Marcin Glapiak/Redakcja
Posłanki Koalicji Obywatelskiej Magdalena Łośko i Iwona Hartwich zaapelowały w Inowrocławiu do minister zdrowia o przywrócenie na listę refundacyjną leku dla dzieci chorujących na achondroplazję, czyli niskorosłość/fot. Magdalena Łośko/Facebook

Posłanki Koalicji Obywatelskiej Magdalena Łośko i Iwona Hartwich zaapelowały w Inowrocławiu do minister zdrowia o przywrócenie na listę refundacyjną leku dla dzieci chorujących na achondroplazję, czyli niskorosłość/fot. Magdalena Łośko/Facebook

Posłanki Koalicji Obywatelskiej Magdalena Łośko i Iwona Hartwich zaapelowały w Inowrocławiu do minister zdrowia o przywrócenie na listę refundacyjną leku dla dzieci chorujących na achondroplazję, czyli niskorosłość.

- W sierpniu bieżącego roku lek Voxzogo został, niestety, usunięty z listy leków refundacyjnych - mówi poseł Magdalena Łośko. - Do tej pory dzieci z achondroplazją mogły korzystać z refundacji.

Poseł Iwona Hartwich mówi jasno: - Nie może być tak, że zgadzamy się na to, że lek, który był dany, zostaje odebrany.

Marta Jędrasik, mama chorej Antosi wyznaje, że jej dziecko zmaga się z wieloma objawami tej choroby. - Walczymy codziennie. My, rodzice, mieliśmy nadzieję na to, że w końcu nasze dzieci będą mogły normalnie żyć.

Na piątek (6 października) planowany jest protest przed budynkiem Ministerstwa Zdrowia rodziców dzieci chorujących na niskorosłość. W Polsce na tę chorobę choruje pół tysiąca dzieci. Roczny koszt leczenia lekiem wycofanym z refundacji wynosi 1 milion 700 tys. złotych.



Achondroplazja to rzadka wrodzona choroba genetyczna, potocznie kojarzona jako niskorosłość. Mutacja genu odpowiedzialnego za chorobę następuje w 80% w rodzinach nie obciążonych nigdy wcześniej tą chorobą.
Choroba oprócz niskorosłości niestety ma wiele innych objawów, które na co dzień mogą zagrażać życiu, jedna z nich to bezdechy, które pojawiają się ze względu na zwężenie klatki piersiowej. Lek Voxzogo pozwalał na niwelowanie wszystkich objawów związanych z chorobą i również tych związanych ze zwężeniem rdzenia kręgowego, bólami stawów, czy zniekształceniem stawów. Lek umożliwiał dzieciom osiągnąć względnie normalny wzrost 150 cm. W Polsce na tę chorobą cierpi 562 dzieci.

Relacja Marcina Glapiaka

Region

Daleko nie uciekli. Bydgoscy policjanci w tydzień zatrzymali 41 osób poszukiwanych

Daleko nie uciekli. Bydgoscy policjanci w tydzień zatrzymali 41 osób poszukiwanych

2023-11-20, 14:48
  ,  ,

День прав дитини, святковий ярмарок, стародавній млин у Клубці

2023-11-20, 12:20
Radiokonferencja z 20 listopada 2023 [wideotransmisja od godz. 12:15]

Radiokonferencja z 20 listopada 2023 [wideotransmisja od godz. 12:15]

2023-11-20, 11:50
24-latek trzymał w mieszkaniu na bydgoskim Błoniu 1,7 kg narkotyków [zdjęcia, wideo]

24-latek trzymał w mieszkaniu na bydgoskim Błoniu 1,7 kg narkotyków [zdjęcia, wideo]

2023-11-20, 11:44
Przepiękna choinka, pokazy ognia i elfy na szczudłach. W Bydgoszczy zaczął się Jarmark [wideo, zdjęcia]

Przepiękna choinka, pokazy ognia i elfy na szczudłach. W Bydgoszczy zaczął się Jarmark [wideo, zdjęcia]

2023-11-20, 10:30
Politolog z UKW: Działania premiera Morawieckiego to pewien heroizm [Rozmowa dnia]

Politolog z UKW: Działania premiera Morawieckiego to pewien heroizm [Rozmowa dnia]

2023-11-20, 09:45
Szkolenie wojskowe dla studentów. UKW zaprasza na spotkanie o Legii Akademickiej

Szkolenie wojskowe dla studentów. UKW zaprasza na spotkanie o Legii Akademickiej

2023-11-20, 07:47
Polszczyzną władają po mistrzowsku Młodzi mówcy rywalizowali w Golubiu-Dobrzyniu

Polszczyzną władają po mistrzowsku! Młodzi mówcy rywalizowali w Golubiu-Dobrzyniu

2023-11-19, 20:11
Parada koło dworca głównego. Tak w Bydgoszczy świętowali kolejarze [wideo, zdjęcia]

Parada koło dworca głównego. Tak w Bydgoszczy świętowali kolejarze! [wideo, zdjęcia]

2023-11-19, 18:31
W 1956 roku spalili zagłuszarkę na Wzgórzu Dąbrowskiego. Rocznica upamiętniona

W 1956 roku spalili zagłuszarkę na Wzgórzu Dąbrowskiego. Rocznica upamiętniona

2023-11-19, 15:04
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę