Lek dla dzieci z achondroplazją zniknął z listy refundacyjnej. Rodzice i politycy protestują

2023-10-06, 06:30  Marcin Glapiak/Redakcja
Posłanki Koalicji Obywatelskiej Magdalena Łośko i Iwona Hartwich zaapelowały w Inowrocławiu do minister zdrowia o przywrócenie na listę refundacyjną leku dla dzieci chorujących na achondroplazję, czyli niskorosłość/fot. Magdalena Łośko/Facebook

Posłanki Koalicji Obywatelskiej Magdalena Łośko i Iwona Hartwich zaapelowały w Inowrocławiu do minister zdrowia o przywrócenie na listę refundacyjną leku dla dzieci chorujących na achondroplazję, czyli niskorosłość/fot. Magdalena Łośko/Facebook

Posłanki Koalicji Obywatelskiej Magdalena Łośko i Iwona Hartwich zaapelowały w Inowrocławiu do minister zdrowia o przywrócenie na listę refundacyjną leku dla dzieci chorujących na achondroplazję, czyli niskorosłość.

- W sierpniu bieżącego roku lek Voxzogo został, niestety, usunięty z listy leków refundacyjnych - mówi poseł Magdalena Łośko. - Do tej pory dzieci z achondroplazją mogły korzystać z refundacji.

Poseł Iwona Hartwich mówi jasno: - Nie może być tak, że zgadzamy się na to, że lek, który był dany, zostaje odebrany.

Marta Jędrasik, mama chorej Antosi wyznaje, że jej dziecko zmaga się z wieloma objawami tej choroby. - Walczymy codziennie. My, rodzice, mieliśmy nadzieję na to, że w końcu nasze dzieci będą mogły normalnie żyć.

Na piątek (6 października) planowany jest protest przed budynkiem Ministerstwa Zdrowia rodziców dzieci chorujących na niskorosłość. W Polsce na tę chorobę choruje pół tysiąca dzieci. Roczny koszt leczenia lekiem wycofanym z refundacji wynosi 1 milion 700 tys. złotych.



Achondroplazja to rzadka wrodzona choroba genetyczna, potocznie kojarzona jako niskorosłość. Mutacja genu odpowiedzialnego za chorobę następuje w 80% w rodzinach nie obciążonych nigdy wcześniej tą chorobą.
Choroba oprócz niskorosłości niestety ma wiele innych objawów, które na co dzień mogą zagrażać życiu, jedna z nich to bezdechy, które pojawiają się ze względu na zwężenie klatki piersiowej. Lek Voxzogo pozwalał na niwelowanie wszystkich objawów związanych z chorobą i również tych związanych ze zwężeniem rdzenia kręgowego, bólami stawów, czy zniekształceniem stawów. Lek umożliwiał dzieciom osiągnąć względnie normalny wzrost 150 cm. W Polsce na tę chorobą cierpi 562 dzieci.

Relacja Marcina Glapiaka

Region

Miliony dofinansowania dla uzdrowisk Kujaw i Pomorza. Powstaną baseny, parki i centra

Miliony dofinansowania dla uzdrowisk Kujaw i Pomorza. Powstaną baseny, parki i centra

2023-10-04, 10:32
Jan Szopiński: Wszystko, co wiąże się z prywatyzacją, powinno być transparentne [Rozmowa dnia]

Jan Szopiński: Wszystko, co wiąże się z prywatyzacją, powinno być transparentne [Rozmowa dnia]

2023-10-04, 09:53
Uciekinier z Kowala trafił do aresztu. Prokuratura wydłużyła listę zarzutów

Uciekinier z Kowala trafił do aresztu. Prokuratura wydłużyła listę zarzutów

2023-10-04, 08:52
Nowe pojazdy i agregaty dla strażaków z regionu. Ostatnie lata są wyjątkowo dobre [zdjęcia]

Nowe pojazdy i agregaty dla strażaków z regionu. „Ostatnie lata są wyjątkowo dobre” [zdjęcia]

2023-10-03, 21:22
Arkadiusz Fajok kandydatem na prezydenta Inowrocławia. Stawia na budżet obywatelski

Arkadiusz Fajok kandydatem na prezydenta Inowrocławia. Stawia na budżet obywatelski

2023-10-03, 20:33
UKW uroczyście rozpoczął nowy rok akademicki. Czy to okres nowych wyzwań [zdjęcia, wideo]

UKW uroczyście rozpoczął nowy rok akademicki. Czy to okres nowych wyzwań? [zdjęcia, wideo]

2023-10-03, 19:46
Wieczność  to miłość od razu, na zawsze Duchowni pożegnali ks. Bronisława Kaczmarka [zdjęcia, wideo]

„Wieczność – to miłość od razu, na zawsze” Duchowni pożegnali ks. Bronisława Kaczmarka [zdjęcia, wideo]

2023-10-03, 19:31
Lewica w Bydgoszczy: Zmiany klimatyczne to jedno z największych wyzwań

Lewica w Bydgoszczy: Zmiany klimatyczne to jedno z największych wyzwań

2023-10-03, 18:56
Działacze PO chcą powołania sejmowego zespołu ds. bydgoskiego Zachemu

Działacze PO chcą powołania sejmowego zespołu ds. bydgoskiego Zachemu

2023-10-03, 18:05
Krzysztof Szczucki z poparciem samorządowców i prawników. Założono komitet poparcia [zdjęcia]

Krzysztof Szczucki z poparciem samorządowców i prawników. Założono komitet poparcia [zdjęcia]

2023-10-03, 17:19
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę