Lek dla dzieci z achondroplazją zniknął z listy refundacyjnej. Rodzice i politycy protestują

2023-10-06, 06:30  Marcin Glapiak/Redakcja
Posłanki Koalicji Obywatelskiej Magdalena Łośko i Iwona Hartwich zaapelowały w Inowrocławiu do minister zdrowia o przywrócenie na listę refundacyjną leku dla dzieci chorujących na achondroplazję, czyli niskorosłość/fot. Magdalena Łośko/Facebook

Posłanki Koalicji Obywatelskiej Magdalena Łośko i Iwona Hartwich zaapelowały w Inowrocławiu do minister zdrowia o przywrócenie na listę refundacyjną leku dla dzieci chorujących na achondroplazję, czyli niskorosłość/fot. Magdalena Łośko/Facebook

Posłanki Koalicji Obywatelskiej Magdalena Łośko i Iwona Hartwich zaapelowały w Inowrocławiu do minister zdrowia o przywrócenie na listę refundacyjną leku dla dzieci chorujących na achondroplazję, czyli niskorosłość.

- W sierpniu bieżącego roku lek Voxzogo został, niestety, usunięty z listy leków refundacyjnych - mówi poseł Magdalena Łośko. - Do tej pory dzieci z achondroplazją mogły korzystać z refundacji.

Poseł Iwona Hartwich mówi jasno: - Nie może być tak, że zgadzamy się na to, że lek, który był dany, zostaje odebrany.

Marta Jędrasik, mama chorej Antosi wyznaje, że jej dziecko zmaga się z wieloma objawami tej choroby. - Walczymy codziennie. My, rodzice, mieliśmy nadzieję na to, że w końcu nasze dzieci będą mogły normalnie żyć.

Na piątek (6 października) planowany jest protest przed budynkiem Ministerstwa Zdrowia rodziców dzieci chorujących na niskorosłość. W Polsce na tę chorobę choruje pół tysiąca dzieci. Roczny koszt leczenia lekiem wycofanym z refundacji wynosi 1 milion 700 tys. złotych.


Achondroplazja to rzadka wrodzona choroba genetyczna, potocznie kojarzona jako niskorosłość. Mutacja genu odpowiedzialnego za chorobę następuje w 80% w rodzinach nie obciążonych nigdy wcześniej tą chorobą.
Choroba oprócz niskorosłości niestety ma wiele innych objawów, które na co dzień mogą zagrażać życiu, jedna z nich to bezdechy, które pojawiają się ze względu na zwężenie klatki piersiowej. Lek Voxzogo pozwalał na niwelowanie wszystkich objawów związanych z chorobą i również tych związanych ze zwężeniem rdzenia kręgowego, bólami stawów, czy zniekształceniem stawów. Lek umożliwiał dzieciom osiągnąć względnie normalny wzrost 150 cm. W Polsce na tę chorobą cierpi 562 dzieci.

Relacja Marcina Glapiaka

Inowrocław

Region

Zlikwidowane dwie agencje, 14 osób zatrzymanych. Gang sutenerów rozbity w Bydgoszczy [wideo]

Zlikwidowane dwie agencje, 14 osób zatrzymanych. Gang sutenerów rozbity w Bydgoszczy [wideo]

2023-10-18, 08:46
Konflikt nie musi kończyć się w sądzie. W Tygodniu Mediacji przekonują o tym specjaliści

Konflikt nie musi kończyć się w sądzie. W Tygodniu Mediacji przekonują o tym specjaliści

2023-10-18, 07:43
Pijana usiadła za kierownicą, nie opanowała auta i wjechała do rowu. 42-latka czeka na decyzję sądu

Pijana usiadła za kierownicą, nie opanowała auta i wjechała do rowu. 42-latka czeka na decyzję sądu

2023-10-18, 06:48
Krzysztof Kukucki: Chciałbym połączyć funkcję senatora z pracą w Urzędzie Miasta

Krzysztof Kukucki: Chciałbym połączyć funkcję senatora z pracą w Urzędzie Miasta

2023-10-17, 20:23
Po alkoholu przewoził pasażerów, dodatkowo bez uprawień. Pościg policjantów za 48-latkiem [wideo]

Po alkoholu przewoził pasażerów, dodatkowo bez uprawień. Pościg policjantów za 48-latkiem [wideo]

2023-10-17, 16:51
Wymiana starych pieców do 2030 roku Protest Bydgoskiego Alarmu Smogowego

Wymiana starych pieców do 2030 roku? Protest Bydgoskiego Alarmu Smogowego

2023-10-17, 13:27
Inowrocław bez prezydenta. Radni zwołali nadzwyczajną sesję i przyjęli apel do premiera

Inowrocław bez prezydenta. Radni zwołali nadzwyczajną sesję i przyjęli apel do premiera

2023-10-17, 12:39
, ,

„Доброта в нашій крові", День боротьби з голодом, „Тихий Невидимка"

2023-10-17, 12:07
Iwona Karolewska zdobyła ponad 8,5 tys. głosów. Ubrałam trampki i wzięłam się do pracy

Iwona Karolewska zdobyła ponad 8,5 tys. głosów. „Ubrałam trampki i wzięłam się do pracy”

2023-10-17, 11:48
Zbigniew Sosnowski: Trzeba zbudować kolejny most przez Wisłę i zaporę w Siarzewie [Rozmowa dnia]

Zbigniew Sosnowski: Trzeba zbudować kolejny most przez Wisłę i zaporę w Siarzewie [Rozmowa dnia]

2023-10-17, 09:50

Najczęściej czytane

Archiwum

październik 2023
Pon.
Wt.
Śr.
Czw.
Pt.
Sob.
Nd.
252627282930010203040506070809101112131415161718192021222324252627282930310102030405
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę