Lek dla dzieci z achondroplazją zniknął z listy refundacyjnej. Rodzice i politycy protestują

2023-10-06, 06:30  Marcin Glapiak/Redakcja
Posłanki Koalicji Obywatelskiej Magdalena Łośko i Iwona Hartwich zaapelowały w Inowrocławiu do minister zdrowia o przywrócenie na listę refundacyjną leku dla dzieci chorujących na achondroplazję, czyli niskorosłość/fot. Magdalena Łośko/Facebook

Posłanki Koalicji Obywatelskiej Magdalena Łośko i Iwona Hartwich zaapelowały w Inowrocławiu do minister zdrowia o przywrócenie na listę refundacyjną leku dla dzieci chorujących na achondroplazję, czyli niskorosłość/fot. Magdalena Łośko/Facebook

Posłanki Koalicji Obywatelskiej Magdalena Łośko i Iwona Hartwich zaapelowały w Inowrocławiu do minister zdrowia o przywrócenie na listę refundacyjną leku dla dzieci chorujących na achondroplazję, czyli niskorosłość.

- W sierpniu bieżącego roku lek Voxzogo został, niestety, usunięty z listy leków refundacyjnych - mówi poseł Magdalena Łośko. - Do tej pory dzieci z achondroplazją mogły korzystać z refundacji.

Poseł Iwona Hartwich mówi jasno: - Nie może być tak, że zgadzamy się na to, że lek, który był dany, zostaje odebrany.

Marta Jędrasik, mama chorej Antosi wyznaje, że jej dziecko zmaga się z wieloma objawami tej choroby. - Walczymy codziennie. My, rodzice, mieliśmy nadzieję na to, że w końcu nasze dzieci będą mogły normalnie żyć.

Na piątek (6 października) planowany jest protest przed budynkiem Ministerstwa Zdrowia rodziców dzieci chorujących na niskorosłość. W Polsce na tę chorobę choruje pół tysiąca dzieci. Roczny koszt leczenia lekiem wycofanym z refundacji wynosi 1 milion 700 tys. złotych.


Achondroplazja to rzadka wrodzona choroba genetyczna, potocznie kojarzona jako niskorosłość. Mutacja genu odpowiedzialnego za chorobę następuje w 80% w rodzinach nie obciążonych nigdy wcześniej tą chorobą.
Choroba oprócz niskorosłości niestety ma wiele innych objawów, które na co dzień mogą zagrażać życiu, jedna z nich to bezdechy, które pojawiają się ze względu na zwężenie klatki piersiowej. Lek Voxzogo pozwalał na niwelowanie wszystkich objawów związanych z chorobą i również tych związanych ze zwężeniem rdzenia kręgowego, bólami stawów, czy zniekształceniem stawów. Lek umożliwiał dzieciom osiągnąć względnie normalny wzrost 150 cm. W Polsce na tę chorobą cierpi 562 dzieci.

Relacja Marcina Glapiaka

Inowrocław

Region

Bydgoskie Wodociągi szykują się do budowy 35 zbiorników retencyjnych. Gdzie będą kopać

Bydgoskie Wodociągi szykują się do budowy 35 zbiorników retencyjnych. Gdzie będą kopać?

2024-10-30, 20:16
Ratujemy bydgoskie nekropolie. Doroczna kwesta prowadzona będzie na dwóch cmentarzach

Ratujemy bydgoskie nekropolie. Doroczna kwesta prowadzona będzie na dwóch cmentarzach

2024-10-30, 18:32
Ślady człowieka sprzed dziewięciu tysięcy lat odnalezione w Borach Tucholskich [wideo, zdjęcia]

Ślady człowieka sprzed dziewięciu tysięcy lat odnalezione w Borach Tucholskich [wideo, zdjęcia]

2024-10-30, 16:45
Pasażerów będą wozić elektryki i hybrydy. Samorząd województwa kupuje 40 nowych autobusów

Pasażerów będą wozić elektryki i hybrydy. Samorząd województwa kupuje 40 nowych autobusów

2024-10-30, 15:56
Biskup pomocniczy Józef Szamocki wybrany administratorem diecezji toruńskiej

Biskup pomocniczy Józef Szamocki wybrany administratorem diecezji toruńskiej

2024-10-30, 15:10
UMK wybuduje swoje centrum przy bydgoskim Bizielu. Tu będą uczyć się przyszli dentyści

UMK wybuduje swoje centrum przy bydgoskim „Bizielu”. Tu będą uczyć się przyszli dentyści

2024-10-30, 13:28
Znaleźli kulę armatnią z XVII wieku Co jeszcze kryła ziemia na Bulwarze Filadelfijskim

Znaleźli kulę armatnią z XVII wieku! Co jeszcze kryła ziemia na Bulwarze Filadelfijskim?

2024-10-30, 12:20
Wykonawca może zacząć budowę S10 Bydgoszcz-Emilianowo Jest decyzja ZRID

Wykonawca może zacząć budowę S10 Bydgoszcz-Emilianowo! Jest decyzja ZRID

2024-10-30, 11:02
Dzieci i ryby mają głos w konkursie, który organizuje Pan Karp. Cel: zarybianie Wisły

Dzieci i ryby mają głos w konkursie, który organizuje „Pan Karp". Cel: zarybianie Wisły!

2024-10-30, 09:20
Mieszkańcy mówią: Zostańcie z nami jak najdłużej. Kpt. Banasiak o operacji Feniks [Rozmowa Dnia]

Mieszkańcy mówią: „Zostańcie z nami jak najdłużej”. Kpt. Banasiak o operacji „Feniks” [Rozmowa Dnia]

2024-10-30, 09:00

Najczęściej czytane

Archiwum

październik 2023
Pon.
Wt.
Śr.
Czw.
Pt.
Sob.
Nd.
252627282930010203040506070809101112131415161718192021222324252627282930310102030405
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę