Lek dla dzieci z achondroplazją zniknął z listy refundacyjnej. Rodzice i politycy protestują

2023-10-06, 06:30  Marcin Glapiak/Redakcja
Posłanki Koalicji Obywatelskiej Magdalena Łośko i Iwona Hartwich zaapelowały w Inowrocławiu do minister zdrowia o przywrócenie na listę refundacyjną leku dla dzieci chorujących na achondroplazję, czyli niskorosłość/fot. Magdalena Łośko/Facebook

Posłanki Koalicji Obywatelskiej Magdalena Łośko i Iwona Hartwich zaapelowały w Inowrocławiu do minister zdrowia o przywrócenie na listę refundacyjną leku dla dzieci chorujących na achondroplazję, czyli niskorosłość/fot. Magdalena Łośko/Facebook

Posłanki Koalicji Obywatelskiej Magdalena Łośko i Iwona Hartwich zaapelowały w Inowrocławiu do minister zdrowia o przywrócenie na listę refundacyjną leku dla dzieci chorujących na achondroplazję, czyli niskorosłość.

- W sierpniu bieżącego roku lek Voxzogo został, niestety, usunięty z listy leków refundacyjnych - mówi poseł Magdalena Łośko. - Do tej pory dzieci z achondroplazją mogły korzystać z refundacji.

Poseł Iwona Hartwich mówi jasno: - Nie może być tak, że zgadzamy się na to, że lek, który był dany, zostaje odebrany.

Marta Jędrasik, mama chorej Antosi wyznaje, że jej dziecko zmaga się z wieloma objawami tej choroby. - Walczymy codziennie. My, rodzice, mieliśmy nadzieję na to, że w końcu nasze dzieci będą mogły normalnie żyć.

Na piątek (6 października) planowany jest protest przed budynkiem Ministerstwa Zdrowia rodziców dzieci chorujących na niskorosłość. W Polsce na tę chorobę choruje pół tysiąca dzieci. Roczny koszt leczenia lekiem wycofanym z refundacji wynosi 1 milion 700 tys. złotych.



Achondroplazja to rzadka wrodzona choroba genetyczna, potocznie kojarzona jako niskorosłość. Mutacja genu odpowiedzialnego za chorobę następuje w 80% w rodzinach nie obciążonych nigdy wcześniej tą chorobą.
Choroba oprócz niskorosłości niestety ma wiele innych objawów, które na co dzień mogą zagrażać życiu, jedna z nich to bezdechy, które pojawiają się ze względu na zwężenie klatki piersiowej. Lek Voxzogo pozwalał na niwelowanie wszystkich objawów związanych z chorobą i również tych związanych ze zwężeniem rdzenia kręgowego, bólami stawów, czy zniekształceniem stawów. Lek umożliwiał dzieciom osiągnąć względnie normalny wzrost 150 cm. W Polsce na tę chorobą cierpi 562 dzieci.

Relacja Marcina Glapiaka

Region

Miłośnicy kwiatów mają z czego wybierać. Festiwal Roślin w bydgoskiej Sisu Arenie [zdjęcia, wideo]

Miłośnicy kwiatów mają z czego wybierać. Festiwal Roślin w bydgoskiej Sisu Arenie [zdjęcia, wideo]

2024-10-27, 14:15
Samochód uderzył w drzewo na trasie Inowrocław-Cieślin. Jedna osoba zginęła

Samochód uderzył w drzewo na trasie Inowrocław-Cieślin. Jedna osoba zginęła

2024-10-27, 13:54
Prezydent Torunia o Winnicy: Raczej nie będzie powrotu do koncepcji mieszkaniówki

Prezydent Torunia o Winnicy: Raczej nie będzie powrotu do koncepcji „mieszkaniówki”

2024-10-27, 12:38
Nowi terytorialsi złożyli przysięgę wojskową. We Włocławku wcielono 60 osób

Nowi terytorialsi złożyli przysięgę wojskową. We Włocławku wcielono 60 osób

2024-10-27, 10:29
Jak sztuczna inteligencja wpłynie na nasz świat Kongres naukowy w Bydgoszczy

Jak sztuczna inteligencja wpłynie na nasz świat? Kongres naukowy w Bydgoszczy

2024-10-27, 07:58
Co z drogą S10 Zainteresowani czekają na decyzję. Wykonawca chce zacząć prace

Co z drogą S10? Zainteresowani czekają na decyzję. „Wykonawca chce zacząć prace”

2024-10-26, 21:21
Szybowcowy mistrz świata i architekt wnętrz odsłonili podpisy w Bydgoskiej Alei Autografów [zdjęcia, wideo]

Szybowcowy mistrz świata i architekt wnętrz odsłonili podpisy w Bydgoskiej Alei Autografów [zdjęcia, wideo]

2024-10-26, 18:17
Policja ma nowy ślad w poszukiwaniach Jowity Zielińskiej. Kto odczytał tę wiadomość

Policja ma nowy ślad w poszukiwaniach Jowity Zielińskiej. Kto odczytał tę wiadomość?

2024-10-26, 14:21
Więcej pieniędzy dla Grudziądza z rządowych środków. Radni KO przedstawili podpisaną ustawę

Więcej pieniędzy dla Grudziądza z rządowych środków. Radni KO przedstawili podpisaną ustawę

2024-10-26, 13:02
Kwesta na chełmińskim cmentarzu. 20 wolontariuszy zbiera pieniądze na odnowienie grobów [zdjęcia, AKTUALIZACJA]

Kwesta na chełmińskim cmentarzu. 20 wolontariuszy zbiera pieniądze na odnowienie grobów [zdjęcia, AKTUALIZACJA]

2024-10-26, 11:47
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę