Lek dla dzieci z achondroplazją zniknął z listy refundacyjnej. Rodzice i politycy protestują

2023-10-06, 06:30  Marcin Glapiak/Redakcja
Posłanki Koalicji Obywatelskiej Magdalena Łośko i Iwona Hartwich zaapelowały w Inowrocławiu do minister zdrowia o przywrócenie na listę refundacyjną leku dla dzieci chorujących na achondroplazję, czyli niskorosłość/fot. Magdalena Łośko/Facebook

Posłanki Koalicji Obywatelskiej Magdalena Łośko i Iwona Hartwich zaapelowały w Inowrocławiu do minister zdrowia o przywrócenie na listę refundacyjną leku dla dzieci chorujących na achondroplazję, czyli niskorosłość/fot. Magdalena Łośko/Facebook

Posłanki Koalicji Obywatelskiej Magdalena Łośko i Iwona Hartwich zaapelowały w Inowrocławiu do minister zdrowia o przywrócenie na listę refundacyjną leku dla dzieci chorujących na achondroplazję, czyli niskorosłość.

- W sierpniu bieżącego roku lek Voxzogo został, niestety, usunięty z listy leków refundacyjnych - mówi poseł Magdalena Łośko. - Do tej pory dzieci z achondroplazją mogły korzystać z refundacji.

Poseł Iwona Hartwich mówi jasno: - Nie może być tak, że zgadzamy się na to, że lek, który był dany, zostaje odebrany.

Marta Jędrasik, mama chorej Antosi wyznaje, że jej dziecko zmaga się z wieloma objawami tej choroby. - Walczymy codziennie. My, rodzice, mieliśmy nadzieję na to, że w końcu nasze dzieci będą mogły normalnie żyć.

Na piątek (6 października) planowany jest protest przed budynkiem Ministerstwa Zdrowia rodziców dzieci chorujących na niskorosłość. W Polsce na tę chorobę choruje pół tysiąca dzieci. Roczny koszt leczenia lekiem wycofanym z refundacji wynosi 1 milion 700 tys. złotych.



Achondroplazja to rzadka wrodzona choroba genetyczna, potocznie kojarzona jako niskorosłość. Mutacja genu odpowiedzialnego za chorobę następuje w 80% w rodzinach nie obciążonych nigdy wcześniej tą chorobą.
Choroba oprócz niskorosłości niestety ma wiele innych objawów, które na co dzień mogą zagrażać życiu, jedna z nich to bezdechy, które pojawiają się ze względu na zwężenie klatki piersiowej. Lek Voxzogo pozwalał na niwelowanie wszystkich objawów związanych z chorobą i również tych związanych ze zwężeniem rdzenia kręgowego, bólami stawów, czy zniekształceniem stawów. Lek umożliwiał dzieciom osiągnąć względnie normalny wzrost 150 cm. W Polsce na tę chorobą cierpi 562 dzieci.

Relacja Marcina Glapiaka

Region

Dzieci i ryby mają głos w konkursie, który organizuje Pan Karp. Cel: zarybianie Wisły

Dzieci i ryby mają głos w konkursie, który organizuje „Pan Karp". Cel: zarybianie Wisły!

2024-10-30, 09:20
Mieszkańcy mówią: Zostańcie z nami jak najdłużej. Kpt. Banasiak o operacji Feniks [Rozmowa Dnia]

Mieszkańcy mówią: „Zostańcie z nami jak najdłużej”. Kpt. Banasiak o operacji „Feniks” [Rozmowa Dnia]

2024-10-30, 09:00
Lider PiS z Włocławska krytycznie o centrach dla cudzoziemców. Obawa o bezpieczeństwo

Lider PiS z Włocławska krytycznie o centrach dla cudzoziemców. Obawa o bezpieczeństwo

2024-10-30, 08:28
IPN o zabójstwie ks. Popiełuszki. W książce materiały wywiadu PRL i niemieckiej STASI [wideo]

IPN o zabójstwie ks. Popiełuszki. W książce materiały wywiadu PRL i niemieckiej STASI [wideo]

2024-10-30, 07:30
Ludzie nie palą się do wymiany kopciuchów, mimo zakazu. Urzędnicy liczyli na więcej

Ludzie nie palą się do wymiany kopciuchów, mimo zakazu. Urzędnicy liczyli na więcej

2024-10-29, 20:30
Policja zaprasza w swoje szeregi Jest satysfakcja i duma, choć bywa także trudno [wideo, zdjęcia]

Policja zaprasza w swoje szeregi! Jest satysfakcja i duma, choć bywa także trudno [wideo, zdjęcia]

2024-10-29, 18:49
Im więcej sztucznego światła, tym gorzej. Kujawsko-Pomorskie powalczy o ciemne niebo

Im więcej sztucznego światła, tym gorzej. Kujawsko-Pomorskie powalczy o ciemne niebo

2024-10-29, 17:55
Mózg nie ma czasu Podejrzewasz udar Wezwij lekarza natychmiast. Teraz

Mózg nie ma czasu! Podejrzewasz udar? Wezwij lekarza natychmiast. Teraz!

2024-10-29, 17:00
Zatrzymali go na przystanku. Miał w mieszkaniu blisko kilogram amfetaminy [zdjęcia]

Zatrzymali go na przystanku. Miał w mieszkaniu blisko kilogram amfetaminy [zdjęcia]

2024-10-29, 15:36
Bydgoszcz kontra firma projektowa z Gdańska. Szykuje się sądowa batalia o miliony

Bydgoszcz kontra firma projektowa z Gdańska. Szykuje się sądowa batalia o miliony

2024-10-29, 14:00
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę