Lek dla dzieci z achondroplazją zniknął z listy refundacyjnej. Rodzice i politycy protestują

2023-10-06, 06:30  Marcin Glapiak/Redakcja
Posłanki Koalicji Obywatelskiej Magdalena Łośko i Iwona Hartwich zaapelowały w Inowrocławiu do minister zdrowia o przywrócenie na listę refundacyjną leku dla dzieci chorujących na achondroplazję, czyli niskorosłość/fot. Magdalena Łośko/Facebook

Posłanki Koalicji Obywatelskiej Magdalena Łośko i Iwona Hartwich zaapelowały w Inowrocławiu do minister zdrowia o przywrócenie na listę refundacyjną leku dla dzieci chorujących na achondroplazję, czyli niskorosłość/fot. Magdalena Łośko/Facebook

Posłanki Koalicji Obywatelskiej Magdalena Łośko i Iwona Hartwich zaapelowały w Inowrocławiu do minister zdrowia o przywrócenie na listę refundacyjną leku dla dzieci chorujących na achondroplazję, czyli niskorosłość.

- W sierpniu bieżącego roku lek Voxzogo został, niestety, usunięty z listy leków refundacyjnych - mówi poseł Magdalena Łośko. - Do tej pory dzieci z achondroplazją mogły korzystać z refundacji.

Poseł Iwona Hartwich mówi jasno: - Nie może być tak, że zgadzamy się na to, że lek, który był dany, zostaje odebrany.

Marta Jędrasik, mama chorej Antosi wyznaje, że jej dziecko zmaga się z wieloma objawami tej choroby. - Walczymy codziennie. My, rodzice, mieliśmy nadzieję na to, że w końcu nasze dzieci będą mogły normalnie żyć.

Na piątek (6 października) planowany jest protest przed budynkiem Ministerstwa Zdrowia rodziców dzieci chorujących na niskorosłość. W Polsce na tę chorobę choruje pół tysiąca dzieci. Roczny koszt leczenia lekiem wycofanym z refundacji wynosi 1 milion 700 tys. złotych.


Achondroplazja to rzadka wrodzona choroba genetyczna, potocznie kojarzona jako niskorosłość. Mutacja genu odpowiedzialnego za chorobę następuje w 80% w rodzinach nie obciążonych nigdy wcześniej tą chorobą.
Choroba oprócz niskorosłości niestety ma wiele innych objawów, które na co dzień mogą zagrażać życiu, jedna z nich to bezdechy, które pojawiają się ze względu na zwężenie klatki piersiowej. Lek Voxzogo pozwalał na niwelowanie wszystkich objawów związanych z chorobą i również tych związanych ze zwężeniem rdzenia kręgowego, bólami stawów, czy zniekształceniem stawów. Lek umożliwiał dzieciom osiągnąć względnie normalny wzrost 150 cm. W Polsce na tę chorobą cierpi 562 dzieci.

Relacja Marcina Glapiaka

Inowrocław

Region

Wiceprezydent Mól: Chcemy, by Toruń stał się inteligentnym miastem [Rozmowa dnia]

Wiceprezydent Mól: Chcemy, by Toruń stał się inteligentnym miastem [Rozmowa dnia]

2024-02-06, 10:00
Kujawsko-Pomorskie pomaga ofiarom przemocy. Dyżury w regionie, ważne telefony

Kujawsko-Pomorskie pomaga ofiarom przemocy. Dyżury w regionie, ważne telefony

2024-02-06, 09:15
Będą uczyć się o przyrodzie w przyjaznym otoczeniu. W Grudziądzu odnowią XIX-wieczny pałac

Będą uczyć się o przyrodzie w przyjaznym otoczeniu. W Grudziądzu odnowią XIX-wieczny pałac

2024-02-06, 08:31
Niech społeczeństwo zostanie wysłuchane. Ruszają zapisy do akcji Masz Głos [infografiki]

Niech społeczeństwo zostanie wysłuchane. Ruszają zapisy do akcji „Masz Głos” [infografiki]

2024-02-06, 07:43
Andrzej Adamczyk w Toruniu: Darmowy przejazd autostradą A1 jest niezmiernie ważny

Andrzej Adamczyk w Toruniu: Darmowy przejazd autostradą A1 jest niezmiernie ważny

2024-02-05, 21:13
Zmiany w strażackiej Komendzie Wojewódzkiej. Rok nie jest łatwy, zaczynamy od zmian

Zmiany w strażackiej Komendzie Wojewódzkiej. „Rok nie jest łatwy, zaczynamy od zmian”

2024-02-05, 20:25
Bydgoszcz z ekologią za pan brat. Miasto zapowiada kolejne akcje [zdjęcia, wideo]

Bydgoszcz z ekologią za pan brat. Miasto zapowiada kolejne akcje [zdjęcia, wideo]

2024-02-05, 19:37
Marek Gzik: Uczelnie, które nie spełniają warunków, stracą uprawnienia do kształcenia lekarzy

Marek Gzik: Uczelnie, które nie spełniają warunków, stracą uprawnienia do kształcenia lekarzy

2024-02-05, 18:43
Specjalny zespół wyjaśni, co wydarzyło się w DPS-ie w Kamieniu Krajeńskim

Specjalny zespół wyjaśni, co wydarzyło się w DPS-ie w Kamieniu Krajeńskim

2024-02-05, 17:52
Most nad Drwęcą w Toruniu został zamknięty. Mieszkańcy porozmawiają z prezydentem

Most nad Drwęcą w Toruniu został zamknięty. Mieszkańcy porozmawiają z prezydentem

2024-02-05, 16:17

Najczęściej czytane

Archiwum

październik 2023
Pon.
Wt.
Śr.
Czw.
Pt.
Sob.
Nd.
252627282930010203040506070809101112131415161718192021222324252627282930310102030405
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę