Lek dla dzieci z achondroplazją zniknął z listy refundacyjnej. Rodzice i politycy protestują

2023-10-06, 06:30  Marcin Glapiak/Redakcja
Posłanki Koalicji Obywatelskiej Magdalena Łośko i Iwona Hartwich zaapelowały w Inowrocławiu do minister zdrowia o przywrócenie na listę refundacyjną leku dla dzieci chorujących na achondroplazję, czyli niskorosłość/fot. Magdalena Łośko/Facebook

Posłanki Koalicji Obywatelskiej Magdalena Łośko i Iwona Hartwich zaapelowały w Inowrocławiu do minister zdrowia o przywrócenie na listę refundacyjną leku dla dzieci chorujących na achondroplazję, czyli niskorosłość/fot. Magdalena Łośko/Facebook

Posłanki Koalicji Obywatelskiej Magdalena Łośko i Iwona Hartwich zaapelowały w Inowrocławiu do minister zdrowia o przywrócenie na listę refundacyjną leku dla dzieci chorujących na achondroplazję, czyli niskorosłość.

- W sierpniu bieżącego roku lek Voxzogo został, niestety, usunięty z listy leków refundacyjnych - mówi poseł Magdalena Łośko. - Do tej pory dzieci z achondroplazją mogły korzystać z refundacji.

Poseł Iwona Hartwich mówi jasno: - Nie może być tak, że zgadzamy się na to, że lek, który był dany, zostaje odebrany.

Marta Jędrasik, mama chorej Antosi wyznaje, że jej dziecko zmaga się z wieloma objawami tej choroby. - Walczymy codziennie. My, rodzice, mieliśmy nadzieję na to, że w końcu nasze dzieci będą mogły normalnie żyć.

Na piątek (6 października) planowany jest protest przed budynkiem Ministerstwa Zdrowia rodziców dzieci chorujących na niskorosłość. W Polsce na tę chorobę choruje pół tysiąca dzieci. Roczny koszt leczenia lekiem wycofanym z refundacji wynosi 1 milion 700 tys. złotych.



Achondroplazja to rzadka wrodzona choroba genetyczna, potocznie kojarzona jako niskorosłość. Mutacja genu odpowiedzialnego za chorobę następuje w 80% w rodzinach nie obciążonych nigdy wcześniej tą chorobą.
Choroba oprócz niskorosłości niestety ma wiele innych objawów, które na co dzień mogą zagrażać życiu, jedna z nich to bezdechy, które pojawiają się ze względu na zwężenie klatki piersiowej. Lek Voxzogo pozwalał na niwelowanie wszystkich objawów związanych z chorobą i również tych związanych ze zwężeniem rdzenia kręgowego, bólami stawów, czy zniekształceniem stawów. Lek umożliwiał dzieciom osiągnąć względnie normalny wzrost 150 cm. W Polsce na tę chorobą cierpi 562 dzieci.

Relacja Marcina Glapiaka

Region

Komisariat Bydgoszcz-Szwederowo już przy ul. Wojska Polskiego. Nowa siedziba otwarta

Komisariat Bydgoszcz-Szwederowo już przy ul. Wojska Polskiego. Nowa siedziba otwarta

2024-01-16, 17:11
Przepisy dotyczące kopciuchów do złagodzenia Okrągły stół antysmogowy w Toruniu

Przepisy dotyczące kopciuchów do złagodzenia? „Okrągły stół antysmogowy” w Toruniu

2024-01-16, 16:24
Mniej postojów w Bydgoszczy Drogowcy chcą likwidować, a taksówkarze mówią nie

Mniej postojów w Bydgoszczy? Drogowcy chcą likwidować, a taksówkarze mówią „nie”

2024-01-16, 15:39
Pacjentów coraz więcej i są coraz młodsi. Kardiologia po generalnym remoncie [wideo, zdjęcia]

Pacjentów coraz więcej i są coraz młodsi. Kardiologia po generalnym remoncie [wideo, zdjęcia]

2024-01-16, 14:47
W bestialski sposób zabił psa byłej dziewczyny. Nagrał to telefonem i wysłał do znajomych

W bestialski sposób zabił psa byłej dziewczyny. Nagrał to telefonem i wysłał do znajomych

2024-01-16, 13:54
Wyszła ze szpitala i nie wróciła do domu. Rodzina i policja poszukują 45-latki z Rypina

Wyszła ze szpitala i nie wróciła do domu. Rodzina i policja poszukują 45-latki z Rypina

2024-01-16, 13:12
Lód spadł z plandeki ciężarówki i uszkodził samochód, który jechał z naprzeciwka [wideo]

Lód spadł z plandeki ciężarówki i uszkodził samochód, który jechał z naprzeciwka [wideo]

2024-01-16, 12:19
   ,    ,

Скасування уроків через погоду, заняття для літніх людей, кінець круїзу

2024-01-16, 12:00
Policyjna obława, 40-latek zatrzymany. Po zabójstwie 69-letniej kobiety w Toruniu

Policyjna obława, 40-latek zatrzymany. Po zabójstwie 69-letniej kobiety w Toruniu

2024-01-16, 11:20
Budują nowy nadajnik. Sygnał Polskiego Radia PiK emitowany z obniżoną mocą

Budują nowy nadajnik. Sygnał Polskiego Radia PiK emitowany z obniżoną mocą

2024-01-16, 11:08
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę