Lek dla dzieci z achondroplazją zniknął z listy refundacyjnej. Rodzice i politycy protestują

2023-10-06, 06:30  Marcin Glapiak/Redakcja
Posłanki Koalicji Obywatelskiej Magdalena Łośko i Iwona Hartwich zaapelowały w Inowrocławiu do minister zdrowia o przywrócenie na listę refundacyjną leku dla dzieci chorujących na achondroplazję, czyli niskorosłość/fot. Magdalena Łośko/Facebook

Posłanki Koalicji Obywatelskiej Magdalena Łośko i Iwona Hartwich zaapelowały w Inowrocławiu do minister zdrowia o przywrócenie na listę refundacyjną leku dla dzieci chorujących na achondroplazję, czyli niskorosłość/fot. Magdalena Łośko/Facebook

Posłanki Koalicji Obywatelskiej Magdalena Łośko i Iwona Hartwich zaapelowały w Inowrocławiu do minister zdrowia o przywrócenie na listę refundacyjną leku dla dzieci chorujących na achondroplazję, czyli niskorosłość.

- W sierpniu bieżącego roku lek Voxzogo został, niestety, usunięty z listy leków refundacyjnych - mówi poseł Magdalena Łośko. - Do tej pory dzieci z achondroplazją mogły korzystać z refundacji.

Poseł Iwona Hartwich mówi jasno: - Nie może być tak, że zgadzamy się na to, że lek, który był dany, zostaje odebrany.

Marta Jędrasik, mama chorej Antosi wyznaje, że jej dziecko zmaga się z wieloma objawami tej choroby. - Walczymy codziennie. My, rodzice, mieliśmy nadzieję na to, że w końcu nasze dzieci będą mogły normalnie żyć.

Na piątek (6 października) planowany jest protest przed budynkiem Ministerstwa Zdrowia rodziców dzieci chorujących na niskorosłość. W Polsce na tę chorobę choruje pół tysiąca dzieci. Roczny koszt leczenia lekiem wycofanym z refundacji wynosi 1 milion 700 tys. złotych.



Achondroplazja to rzadka wrodzona choroba genetyczna, potocznie kojarzona jako niskorosłość. Mutacja genu odpowiedzialnego za chorobę następuje w 80% w rodzinach nie obciążonych nigdy wcześniej tą chorobą.
Choroba oprócz niskorosłości niestety ma wiele innych objawów, które na co dzień mogą zagrażać życiu, jedna z nich to bezdechy, które pojawiają się ze względu na zwężenie klatki piersiowej. Lek Voxzogo pozwalał na niwelowanie wszystkich objawów związanych z chorobą i również tych związanych ze zwężeniem rdzenia kręgowego, bólami stawów, czy zniekształceniem stawów. Lek umożliwiał dzieciom osiągnąć względnie normalny wzrost 150 cm. W Polsce na tę chorobą cierpi 562 dzieci.

Relacja Marcina Glapiaka

Region

Uzbierali tyle zabawek, odzieży i butów, że zostali ogólnopolskimi mistrzami recyklingu

Uzbierali tyle zabawek, odzieży i butów, że zostali ogólnopolskimi mistrzami recyklingu

2024-03-17, 17:12
Trzecia Droga wskazuje drogę do gospodarczego i komunikacyjnego rozwoju miasta

Trzecia Droga wskazuje drogę do gospodarczego i komunikacyjnego rozwoju miasta

2024-03-17, 16:00
Bydgoskie Śniadania i Akademia Liderów. Bydgoska Prawica o walce z wyludnieniem

Bydgoskie Śniadania i Akademia Liderów. Bydgoska Prawica o walce z wyludnieniem

2024-03-17, 14:37
Pieszy czy tramwaj Kto ma pierwszeństwo Pracownicy MZK i policja nagrali film [wideo]

Pieszy czy tramwaj? Kto ma pierwszeństwo? Pracownicy MZK i policja nagrali film [wideo]

2024-03-17, 12:15
Zielonym do góry, zwłaszcza na wiosnę Festiwal Roślin na Łuczniczce [wideo, zdjęcia]

Zielonym do góry, zwłaszcza na wiosnę! Festiwal Roślin na Łuczniczce [wideo, zdjęcia]

2024-03-17, 11:30
Trasa Staromostowa: ludzie nie chcą czterech pasów ruchu, ale przyda się przejście

Trasa Staromostowa: ludzie nie chcą czterech pasów ruchu, ale przyda się przejście

2024-03-17, 10:30
Irlandzkie święto zacznie się w tramwaju Dzień Św. Patryka w Muzeum Wodociągów

Irlandzkie święto zacznie się w tramwaju! Dzień Św. Patryka w Muzeum Wodociągów

2024-03-17, 09:52
Głodni Świerszcze i mączniki w menu bydgoskiego zlotu foodtrucków. Co jeszcze [zdjęcia]

Głodni? Świerszcze i mączniki w menu bydgoskiego zlotu foodtrucków. Co jeszcze? [zdjęcia]

2024-03-17, 08:00
Bydgoska Łuczniczka patrzy w kierunku NATO. Bydgoszcz ma nowy tramwaj [zdjęcia]

Bydgoska Łuczniczka patrzy w kierunku NATO. Bydgoszcz ma nowy tramwaj [zdjęcia]

2024-03-16, 21:20
Wojsko świętowało razem z cywilami. Tłumy na żołnierskim pikniku w Myślęcinku [zdjęcia]

Wojsko świętowało razem z cywilami. Tłumy na żołnierskim pikniku w Myślęcinku [zdjęcia]

2024-03-16, 20:26
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę