Lek dla dzieci z achondroplazją zniknął z listy refundacyjnej. Rodzice i politycy protestują

2023-10-06, 06:30  Marcin Glapiak/Redakcja
Posłanki Koalicji Obywatelskiej Magdalena Łośko i Iwona Hartwich zaapelowały w Inowrocławiu do minister zdrowia o przywrócenie na listę refundacyjną leku dla dzieci chorujących na achondroplazję, czyli niskorosłość/fot. Magdalena Łośko/Facebook

Posłanki Koalicji Obywatelskiej Magdalena Łośko i Iwona Hartwich zaapelowały w Inowrocławiu do minister zdrowia o przywrócenie na listę refundacyjną leku dla dzieci chorujących na achondroplazję, czyli niskorosłość/fot. Magdalena Łośko/Facebook

Posłanki Koalicji Obywatelskiej Magdalena Łośko i Iwona Hartwich zaapelowały w Inowrocławiu do minister zdrowia o przywrócenie na listę refundacyjną leku dla dzieci chorujących na achondroplazję, czyli niskorosłość.

- W sierpniu bieżącego roku lek Voxzogo został, niestety, usunięty z listy leków refundacyjnych - mówi poseł Magdalena Łośko. - Do tej pory dzieci z achondroplazją mogły korzystać z refundacji.

Poseł Iwona Hartwich mówi jasno: - Nie może być tak, że zgadzamy się na to, że lek, który był dany, zostaje odebrany.

Marta Jędrasik, mama chorej Antosi wyznaje, że jej dziecko zmaga się z wieloma objawami tej choroby. - Walczymy codziennie. My, rodzice, mieliśmy nadzieję na to, że w końcu nasze dzieci będą mogły normalnie żyć.

Na piątek (6 października) planowany jest protest przed budynkiem Ministerstwa Zdrowia rodziców dzieci chorujących na niskorosłość. W Polsce na tę chorobę choruje pół tysiąca dzieci. Roczny koszt leczenia lekiem wycofanym z refundacji wynosi 1 milion 700 tys. złotych.



Achondroplazja to rzadka wrodzona choroba genetyczna, potocznie kojarzona jako niskorosłość. Mutacja genu odpowiedzialnego za chorobę następuje w 80% w rodzinach nie obciążonych nigdy wcześniej tą chorobą.
Choroba oprócz niskorosłości niestety ma wiele innych objawów, które na co dzień mogą zagrażać życiu, jedna z nich to bezdechy, które pojawiają się ze względu na zwężenie klatki piersiowej. Lek Voxzogo pozwalał na niwelowanie wszystkich objawów związanych z chorobą i również tych związanych ze zwężeniem rdzenia kręgowego, bólami stawów, czy zniekształceniem stawów. Lek umożliwiał dzieciom osiągnąć względnie normalny wzrost 150 cm. W Polsce na tę chorobą cierpi 562 dzieci.

Relacja Marcina Glapiaka

Region

Odznaczenia nie mają być w sejfach u wojewody. Uhonorowano osoby zasłużone dla regionu [lista]

„Odznaczenia nie mają być w sejfach u wojewody”. Uhonorowano osoby zasłużone dla regionu [lista]

2023-11-22, 21:16
Budowa toruńskiej spalarni z korzyścią dla Bydgoszczy Umożliwi to rozmowę z gminami ościennymi

Budowa toruńskiej spalarni z korzyścią dla Bydgoszczy? „Umożliwi to rozmowę z gminami ościennymi”

2023-11-22, 19:38
Współpraca polsko-chińska jest możliwa. Udowadnia to nasz region i prowincja Hubei

Współpraca polsko-chińska jest możliwa. Udowadnia to nasz region i prowincja Hubei

2023-11-22, 18:44
Miałeś wiadra i płaciłeś podatki Byłeś mieszkańcem Grudziądza. Naukowcy analizowali historię miasta

Miałeś wiadra i płaciłeś podatki? Byłeś mieszkańcem Grudziądza. Naukowcy analizowali historię miasta

2023-11-22, 17:57
Tu pomagają wyjść z kryzysu. Ogrzewalnia, schronisko czekają na osoby bezdomne

Tu pomagają wyjść z kryzysu. Ogrzewalnia, schronisko czekają na osoby bezdomne

2023-11-22, 17:05
Korki są, ale mniejsze. Przejazd w podbydgoskiej Brzozie otwarty po remoncie [wideo]

Korki są, ale mniejsze. Przejazd w podbydgoskiej Brzozie otwarty po remoncie [wideo]

2023-11-22, 16:02
Bydgoszczanie zapłacą więcej za nieruchomości. Zdaniem władz miasta środki trafią na inwestycje

Bydgoszczanie zapłacą więcej za nieruchomości. Zdaniem władz miasta środki trafią na inwestycje

2023-11-22, 15:15
Wracając z zakupów, zgubił się w lesie w gminie Skępe. Z pomocą przyszli policjanci

Wracając z zakupów, zgubił się w lesie w gminie Skępe. Z pomocą przyszli policjanci

2023-11-22, 14:44
Spór o budżet Bydgoszczy na 2024 rok. Radny Bokiej: brak myślenia przyszłościowego

Spór o budżet Bydgoszczy na 2024 rok. Radny Bokiej: brak myślenia przyszłościowego

2023-11-22, 14:01
Nauczyciele mogą być z nich dumni. Uczniowie z regionu nagrodzeni stypendiami

Nauczyciele mogą być z nich dumni. Uczniowie z regionu nagrodzeni stypendiami

2023-11-22, 12:51
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę