Lek dla dzieci z achondroplazją zniknął z listy refundacyjnej. Rodzice i politycy protestują

2023-10-06, 06:30  Marcin Glapiak/Redakcja
Posłanki Koalicji Obywatelskiej Magdalena Łośko i Iwona Hartwich zaapelowały w Inowrocławiu do minister zdrowia o przywrócenie na listę refundacyjną leku dla dzieci chorujących na achondroplazję, czyli niskorosłość/fot. Magdalena Łośko/Facebook

Posłanki Koalicji Obywatelskiej Magdalena Łośko i Iwona Hartwich zaapelowały w Inowrocławiu do minister zdrowia o przywrócenie na listę refundacyjną leku dla dzieci chorujących na achondroplazję, czyli niskorosłość/fot. Magdalena Łośko/Facebook

Posłanki Koalicji Obywatelskiej Magdalena Łośko i Iwona Hartwich zaapelowały w Inowrocławiu do minister zdrowia o przywrócenie na listę refundacyjną leku dla dzieci chorujących na achondroplazję, czyli niskorosłość.

- W sierpniu bieżącego roku lek Voxzogo został, niestety, usunięty z listy leków refundacyjnych - mówi poseł Magdalena Łośko. - Do tej pory dzieci z achondroplazją mogły korzystać z refundacji.

Poseł Iwona Hartwich mówi jasno: - Nie może być tak, że zgadzamy się na to, że lek, który był dany, zostaje odebrany.

Marta Jędrasik, mama chorej Antosi wyznaje, że jej dziecko zmaga się z wieloma objawami tej choroby. - Walczymy codziennie. My, rodzice, mieliśmy nadzieję na to, że w końcu nasze dzieci będą mogły normalnie żyć.

Na piątek (6 października) planowany jest protest przed budynkiem Ministerstwa Zdrowia rodziców dzieci chorujących na niskorosłość. W Polsce na tę chorobę choruje pół tysiąca dzieci. Roczny koszt leczenia lekiem wycofanym z refundacji wynosi 1 milion 700 tys. złotych.



Achondroplazja to rzadka wrodzona choroba genetyczna, potocznie kojarzona jako niskorosłość. Mutacja genu odpowiedzialnego za chorobę następuje w 80% w rodzinach nie obciążonych nigdy wcześniej tą chorobą.
Choroba oprócz niskorosłości niestety ma wiele innych objawów, które na co dzień mogą zagrażać życiu, jedna z nich to bezdechy, które pojawiają się ze względu na zwężenie klatki piersiowej. Lek Voxzogo pozwalał na niwelowanie wszystkich objawów związanych z chorobą i również tych związanych ze zwężeniem rdzenia kręgowego, bólami stawów, czy zniekształceniem stawów. Lek umożliwiał dzieciom osiągnąć względnie normalny wzrost 150 cm. W Polsce na tę chorobą cierpi 562 dzieci.

Relacja Marcina Glapiaka

Region

Kownacki kandyduje na prezydenta Inowrocławia. Mój program pozwoli tutaj dobrze żyć

Kownacki kandyduje na prezydenta Inowrocławia. „Mój program pozwoli tutaj dobrze żyć”

2024-02-12, 13:14
Awaria w bydgoskiej elektrociepłowni usunięta. Trzeci z kotłów zacznie pracę

Awaria w bydgoskiej elektrociepłowni usunięta. Trzeci z kotłów zacznie pracę

2024-02-12, 12:47
Radiokonferencja z 12 lutego 2024 [zapis wideotransmisji]

Radiokonferencja z 12 lutego 2024 [zapis wideotransmisji]

2024-02-12, 12:00
Paweł Rudnicki krytykuje planowaną przebudowę ul. Kaliskiej. Włocławski ratusz odpowiada

Paweł Rudnicki krytykuje planowaną przebudowę ul. Kaliskiej. Włocławski ratusz odpowiada

2024-02-12, 11:55
Przyleciał do Bydgoszczy z 22 kilogramami tytoniu. Interweniowali celnicy

Przyleciał do Bydgoszczy z 22 kilogramami tytoniu. Interweniowali celnicy

2024-02-12, 10:21
Schreiber: Musimy odpowiedzieć na największy problem komunikacji miejskiej  brak kierowców [Rozmowa dnia]

Schreiber: Musimy odpowiedzieć na największy problem komunikacji miejskiej – brak kierowców [Rozmowa dnia]

2024-02-12, 09:45
Zabójstwo 38-latka na ul. Fordońskiej. Sąd aresztował podejrzanego na trzy miesiące

Zabójstwo 38-latka na ul. Fordońskiej. Sąd aresztował podejrzanego na trzy miesiące

2024-02-12, 09:25
Plac do ćwiczeń zaraz przy torze dla rolkarzy. Nowa inwestycja na bydgoskich Glinkach

Plac do ćwiczeń zaraz przy torze dla rolkarzy. Nowa inwestycja na bydgoskich Glinkach

2024-02-12, 06:50
Ciężarówka zderzyła się z samochodem osobowym. Na A1 wysypała się kukurydza

Ciężarówka zderzyła się z samochodem osobowym. Na A1 wysypała się kukurydza

2024-02-11, 21:46
Polują na złodziei i wandali, niszczących wagony. Policjanci na dworcach i w pociągach

Polują na złodziei i wandali, niszczących wagony. Policjanci na dworcach i w pociągach

2024-02-11, 19:47
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę