Lek dla dzieci z achondroplazją zniknął z listy refundacyjnej. Rodzice i politycy protestują

2023-10-06, 06:30  Marcin Glapiak/Redakcja
Posłanki Koalicji Obywatelskiej Magdalena Łośko i Iwona Hartwich zaapelowały w Inowrocławiu do minister zdrowia o przywrócenie na listę refundacyjną leku dla dzieci chorujących na achondroplazję, czyli niskorosłość/fot. Magdalena Łośko/Facebook

Posłanki Koalicji Obywatelskiej Magdalena Łośko i Iwona Hartwich zaapelowały w Inowrocławiu do minister zdrowia o przywrócenie na listę refundacyjną leku dla dzieci chorujących na achondroplazję, czyli niskorosłość/fot. Magdalena Łośko/Facebook

Posłanki Koalicji Obywatelskiej Magdalena Łośko i Iwona Hartwich zaapelowały w Inowrocławiu do minister zdrowia o przywrócenie na listę refundacyjną leku dla dzieci chorujących na achondroplazję, czyli niskorosłość.

- W sierpniu bieżącego roku lek Voxzogo został, niestety, usunięty z listy leków refundacyjnych - mówi poseł Magdalena Łośko. - Do tej pory dzieci z achondroplazją mogły korzystać z refundacji.

Poseł Iwona Hartwich mówi jasno: - Nie może być tak, że zgadzamy się na to, że lek, który był dany, zostaje odebrany.

Marta Jędrasik, mama chorej Antosi wyznaje, że jej dziecko zmaga się z wieloma objawami tej choroby. - Walczymy codziennie. My, rodzice, mieliśmy nadzieję na to, że w końcu nasze dzieci będą mogły normalnie żyć.

Na piątek (6 października) planowany jest protest przed budynkiem Ministerstwa Zdrowia rodziców dzieci chorujących na niskorosłość. W Polsce na tę chorobę choruje pół tysiąca dzieci. Roczny koszt leczenia lekiem wycofanym z refundacji wynosi 1 milion 700 tys. złotych.



Achondroplazja to rzadka wrodzona choroba genetyczna, potocznie kojarzona jako niskorosłość. Mutacja genu odpowiedzialnego za chorobę następuje w 80% w rodzinach nie obciążonych nigdy wcześniej tą chorobą.
Choroba oprócz niskorosłości niestety ma wiele innych objawów, które na co dzień mogą zagrażać życiu, jedna z nich to bezdechy, które pojawiają się ze względu na zwężenie klatki piersiowej. Lek Voxzogo pozwalał na niwelowanie wszystkich objawów związanych z chorobą i również tych związanych ze zwężeniem rdzenia kręgowego, bólami stawów, czy zniekształceniem stawów. Lek umożliwiał dzieciom osiągnąć względnie normalny wzrost 150 cm. W Polsce na tę chorobą cierpi 562 dzieci.

Relacja Marcina Glapiaka

Region

Dziś świętujemy Światowy Dzień Radia. Płyną życzenia od naszych Słuchaczy [wideo]

Dziś świętujemy Światowy Dzień Radia. Płyną życzenia od naszych Słuchaczy [wideo]

2024-02-13, 10:44
Dyrektorka PUP: Powinniśmy działać na zasadzie profilaktyki bezrobocia [Rozmowa dnia]

Dyrektorka PUP: Powinniśmy działać na zasadzie profilaktyki bezrobocia [Rozmowa dnia]

2024-02-13, 10:01
Bydgoskie autobusy pod lupą ITD. Wynik robi wrażenie. Zastrzeżenia wzbudził sędziwy pojazd

Bydgoskie autobusy pod lupą ITD. Wynik robi wrażenie. Zastrzeżenia wzbudził sędziwy pojazd

2024-02-12, 21:03
Wycinka lasu pod budowę S10 wstrzymana, ale znów ruszy. Leśnicy chcą ochronić Źródliska

Wycinka lasu pod budowę S10 wstrzymana, ale znów ruszy. Leśnicy chcą ochronić Źródliska

2024-02-12, 20:07
Łukasz Schreiber z poparciem Konfederacji. Powstał KWW Bydgoska Prawica

Łukasz Schreiber z poparciem Konfederacji. Powstał KWW „Bydgoska Prawica”

2024-02-12, 18:11
Rolnicy o protestach: Nie walczyliśmy z żadną partią. Wojewoda nie zapoznał się z postulatami

Rolnicy o protestach: Nie walczyliśmy z żadną partią. Wojewoda nie zapoznał się z postulatami

2024-02-12, 17:26
Stan pogotowania przeciwpowodziowego w Toruniu i Bydgoszczy. Wisła przekroczyła stan ostrzegawczy

Stan pogotowania przeciwpowodziowego w Toruniu i Bydgoszczy. Wisła przekroczyła stan ostrzegawczy

2024-02-12, 16:38
Czy Toruń dba o zieleń Według społeczników budowa linii tramwajowej zniszczyła glebę

Czy Toruń dba o zieleń? Według społeczników budowa linii tramwajowej zniszczyła glebę

2024-02-12, 15:24
Bydgoszczanka otrzymuje najwyższą emeryturę w Polsce. Z kolei najniższe świadczenie to 5 groszy

Bydgoszczanka otrzymuje najwyższą emeryturę w Polsce. Z kolei najniższe świadczenie to 5 groszy

2024-02-12, 14:45
Policyjny pies Idon przeszedł na emeryturę. Dziewięć lat służył w rypińskiej komendzie [zdjęcia]

Policyjny pies Idon przeszedł na emeryturę. Dziewięć lat służył w rypińskiej komendzie [zdjęcia]

2024-02-12, 14:08
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę