Lek dla dzieci z achondroplazją zniknął z listy refundacyjnej. Rodzice i politycy protestują

2023-10-06, 06:30  Marcin Glapiak/Redakcja
Posłanki Koalicji Obywatelskiej Magdalena Łośko i Iwona Hartwich zaapelowały w Inowrocławiu do minister zdrowia o przywrócenie na listę refundacyjną leku dla dzieci chorujących na achondroplazję, czyli niskorosłość/fot. Magdalena Łośko/Facebook

Posłanki Koalicji Obywatelskiej Magdalena Łośko i Iwona Hartwich zaapelowały w Inowrocławiu do minister zdrowia o przywrócenie na listę refundacyjną leku dla dzieci chorujących na achondroplazję, czyli niskorosłość/fot. Magdalena Łośko/Facebook

Posłanki Koalicji Obywatelskiej Magdalena Łośko i Iwona Hartwich zaapelowały w Inowrocławiu do minister zdrowia o przywrócenie na listę refundacyjną leku dla dzieci chorujących na achondroplazję, czyli niskorosłość.

- W sierpniu bieżącego roku lek Voxzogo został, niestety, usunięty z listy leków refundacyjnych - mówi poseł Magdalena Łośko. - Do tej pory dzieci z achondroplazją mogły korzystać z refundacji.

Poseł Iwona Hartwich mówi jasno: - Nie może być tak, że zgadzamy się na to, że lek, który był dany, zostaje odebrany.

Marta Jędrasik, mama chorej Antosi wyznaje, że jej dziecko zmaga się z wieloma objawami tej choroby. - Walczymy codziennie. My, rodzice, mieliśmy nadzieję na to, że w końcu nasze dzieci będą mogły normalnie żyć.

Na piątek (6 października) planowany jest protest przed budynkiem Ministerstwa Zdrowia rodziców dzieci chorujących na niskorosłość. W Polsce na tę chorobę choruje pół tysiąca dzieci. Roczny koszt leczenia lekiem wycofanym z refundacji wynosi 1 milion 700 tys. złotych.



Achondroplazja to rzadka wrodzona choroba genetyczna, potocznie kojarzona jako niskorosłość. Mutacja genu odpowiedzialnego za chorobę następuje w 80% w rodzinach nie obciążonych nigdy wcześniej tą chorobą.
Choroba oprócz niskorosłości niestety ma wiele innych objawów, które na co dzień mogą zagrażać życiu, jedna z nich to bezdechy, które pojawiają się ze względu na zwężenie klatki piersiowej. Lek Voxzogo pozwalał na niwelowanie wszystkich objawów związanych z chorobą i również tych związanych ze zwężeniem rdzenia kręgowego, bólami stawów, czy zniekształceniem stawów. Lek umożliwiał dzieciom osiągnąć względnie normalny wzrost 150 cm. W Polsce na tę chorobą cierpi 562 dzieci.

Relacja Marcina Glapiaka

Region

Politycy z regionu podsumowują wybory. Radiokonferencja w PR PiK [wideotransmisja]

Politycy z regionu podsumowują wybory. „Radiokonferencja" w PR PiK [wideotransmisja]

2024-04-15, 11:46
Prokuratura w Ośrodku Terapii Uzależnień koło Kamienia Krajeńskiego. Zaczęło się od trzech zgonów

Prokuratura w Ośrodku Terapii Uzależnień koło Kamienia Krajeńskiego. Zaczęło się od trzech zgonów

2024-04-15, 11:00
Jerzy Kanclerz o rozpoczynającym się sezonie żużlowym w Polsce. Rozmowa Dnia ze stadionu

Jerzy Kanclerz o rozpoczynającym się sezonie żużlowym w Polsce. „Rozmowa Dnia” ze stadionu

2024-04-15, 08:58
Dzieci uczą się, jak być bezpiecznym w sieci. Bezpłatny program MegaMisja dla szkół

Dzieci uczą się, jak być bezpiecznym w sieci. Bezpłatny program MegaMisja dla szkół

2024-04-15, 08:39
To badanie wykrywa raka piersi. Mammobus zaparkuje w Wielkiej Nieszawce

To badanie wykrywa raka piersi. Mammobus zaparkuje w Wielkiej Nieszawce

2024-04-15, 07:45
Pożar na drugim piętrze bloku na bydgoskim Szwederowie. Strażacy szybko go opanowali

Pożar na drugim piętrze bloku na bydgoskim Szwederowie. Strażacy szybko go opanowali

2024-04-14, 16:15
Pamiętają o oficerach, zamordowanych w Katyniu. Bo historia czasami lubi się powtarzać

Pamiętają o oficerach, zamordowanych w Katyniu. „Bo historia czasami lubi się powtarzać”

2024-04-14, 16:01
Minister finansów odwiedza nasz region: Chcemy uczynić samorządy niezależnymi

Minister finansów odwiedza nasz region: Chcemy uczynić samorządy niezależnymi

2024-04-14, 14:35
Śluzy Kanału Bydgoskiego będą podświetlone. Iluminacje podkreślą ich piękno [wideo]

Śluzy Kanału Bydgoskiego będą podświetlone. „Iluminacje podkreślą ich piękno” [wideo]

2024-04-14, 13:09
Dziurawe kieszenie, czy zapominalska głowa Zajrzeliśmy do Biura Rzeczy Znalezionych

Dziurawe kieszenie, czy „zapominalska głowa”? Zajrzeliśmy do Biura Rzeczy Znalezionych

2024-04-14, 10:28
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę