Lek dla dzieci z achondroplazją zniknął z listy refundacyjnej. Rodzice i politycy protestują

2023-10-06, 06:30  Marcin Glapiak/Redakcja
Posłanki Koalicji Obywatelskiej Magdalena Łośko i Iwona Hartwich zaapelowały w Inowrocławiu do minister zdrowia o przywrócenie na listę refundacyjną leku dla dzieci chorujących na achondroplazję, czyli niskorosłość/fot. Magdalena Łośko/Facebook

Posłanki Koalicji Obywatelskiej Magdalena Łośko i Iwona Hartwich zaapelowały w Inowrocławiu do minister zdrowia o przywrócenie na listę refundacyjną leku dla dzieci chorujących na achondroplazję, czyli niskorosłość/fot. Magdalena Łośko/Facebook

Posłanki Koalicji Obywatelskiej Magdalena Łośko i Iwona Hartwich zaapelowały w Inowrocławiu do minister zdrowia o przywrócenie na listę refundacyjną leku dla dzieci chorujących na achondroplazję, czyli niskorosłość.

- W sierpniu bieżącego roku lek Voxzogo został, niestety, usunięty z listy leków refundacyjnych - mówi poseł Magdalena Łośko. - Do tej pory dzieci z achondroplazją mogły korzystać z refundacji.

Poseł Iwona Hartwich mówi jasno: - Nie może być tak, że zgadzamy się na to, że lek, który był dany, zostaje odebrany.

Marta Jędrasik, mama chorej Antosi wyznaje, że jej dziecko zmaga się z wieloma objawami tej choroby. - Walczymy codziennie. My, rodzice, mieliśmy nadzieję na to, że w końcu nasze dzieci będą mogły normalnie żyć.

Na piątek (6 października) planowany jest protest przed budynkiem Ministerstwa Zdrowia rodziców dzieci chorujących na niskorosłość. W Polsce na tę chorobę choruje pół tysiąca dzieci. Roczny koszt leczenia lekiem wycofanym z refundacji wynosi 1 milion 700 tys. złotych.



Achondroplazja to rzadka wrodzona choroba genetyczna, potocznie kojarzona jako niskorosłość. Mutacja genu odpowiedzialnego za chorobę następuje w 80% w rodzinach nie obciążonych nigdy wcześniej tą chorobą.
Choroba oprócz niskorosłości niestety ma wiele innych objawów, które na co dzień mogą zagrażać życiu, jedna z nich to bezdechy, które pojawiają się ze względu na zwężenie klatki piersiowej. Lek Voxzogo pozwalał na niwelowanie wszystkich objawów związanych z chorobą i również tych związanych ze zwężeniem rdzenia kręgowego, bólami stawów, czy zniekształceniem stawów. Lek umożliwiał dzieciom osiągnąć względnie normalny wzrost 150 cm. W Polsce na tę chorobą cierpi 562 dzieci.

Relacja Marcina Glapiaka

Region

W Toruniu już zagłosowali. Liceum przeprowadziło symulację wyborów [zdjęcia, wideo]

W Toruniu już zagłosowali. Liceum przeprowadziło symulację wyborów [zdjęcia, wideo]

2023-10-05, 11:57
Wybory już za 10 dni. Zbliża się termin składania istotnych wniosków

Wybory już za 10 dni. Zbliża się termin składania istotnych wniosków

2023-10-05, 11:21
Maria Mazurkiewicz: Przepisy powinny zobligować sądy do współpracy ze szkołami [Rozmowa dnia]

Maria Mazurkiewicz: Przepisy powinny zobligować sądy do współpracy ze szkołami [Rozmowa dnia]

2023-10-05, 09:56
Co zrobić, by w Polsce było bezpiecznie Kolejna debata wyborcza w PR PiK [zapis wideo]

Co zrobić, by w Polsce było bezpiecznie? Kolejna debata wyborcza w PR PiK [zapis wideo]

2023-10-05, 08:31
Wiceminister Gembicka: Inwestorzy i mieszkańcy Grudziądza zyskają nowe drogi

Wiceminister Gembicka: Inwestorzy i mieszkańcy Grudziądza zyskają nowe drogi

2023-10-05, 07:45
Ireneusz Stachowiak: Ciech poradzi sobie bez największej spalarni odpadów w Polsce [odpowiedź spółki]

Ireneusz Stachowiak: Ciech poradzi sobie bez największej spalarni odpadów w Polsce [odpowiedź spółki]

2023-10-05, 06:50
Kandydaci Paktu Senackiego: Izba Wyższa jest niezbędna, by prawo było stanowione prawidłowo

Kandydaci Paktu Senackiego: Izba Wyższa jest niezbędna, by prawo było stanowione prawidłowo

2023-10-04, 22:08
Minister Wenderlich: W planach obronnych PO Bydgoszcz byłaby miastem przyfrontowym

Minister Wenderlich: W planach obronnych PO Bydgoszcz byłaby miastem przyfrontowym

2023-10-04, 21:29
Remonty dworców w Toruniu i Mogilnie. Kolej się prężnie rozwija, inaczej niż za rządów PO i PSL

Remonty dworców w Toruniu i Mogilnie. „Kolej się prężnie rozwija, inaczej niż za rządów PO i PSL"

2023-10-04, 21:00
Posłanki PO: Polska szkoła jest źle zarządzana, a pensje nauczycieli bardzo niskie

Posłanki PO: Polska szkoła jest źle zarządzana, a pensje nauczycieli bardzo niskie

2023-10-04, 20:26
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę