Lek dla dzieci z achondroplazją zniknął z listy refundacyjnej. Rodzice i politycy protestują
Posłanki Koalicji Obywatelskiej Magdalena Łośko i Iwona Hartwich zaapelowały w Inowrocławiu do minister zdrowia o przywrócenie na listę refundacyjną leku dla dzieci chorujących na achondroplazję, czyli niskorosłość/fot. Magdalena Łośko/Facebook
Posłanki Koalicji Obywatelskiej Magdalena Łośko i Iwona Hartwich zaapelowały w Inowrocławiu do minister zdrowia o przywrócenie na listę refundacyjną leku dla dzieci chorujących na achondroplazję, czyli niskorosłość.
- W sierpniu bieżącego roku lek Voxzogo został, niestety, usunięty z listy leków refundacyjnych - mówi poseł Magdalena Łośko. - Do tej pory dzieci z achondroplazją mogły korzystać z refundacji.
Poseł Iwona Hartwich mówi jasno: - Nie może być tak, że zgadzamy się na to, że lek, który był dany, zostaje odebrany.
Marta Jędrasik, mama chorej Antosi wyznaje, że jej dziecko zmaga się z wieloma objawami tej choroby. - Walczymy codziennie. My, rodzice, mieliśmy nadzieję na to, że w końcu nasze dzieci będą mogły normalnie żyć.
Na piątek (6 października) planowany jest protest przed budynkiem Ministerstwa Zdrowia rodziców dzieci chorujących na niskorosłość. W Polsce na tę chorobę choruje pół tysiąca dzieci. Roczny koszt leczenia lekiem wycofanym z refundacji wynosi 1 milion 700 tys. złotych.
Achondroplazja to rzadka wrodzona choroba genetyczna, potocznie kojarzona jako niskorosłość. Mutacja genu odpowiedzialnego za chorobę następuje w 80% w rodzinach nie obciążonych nigdy wcześniej tą chorobą.
![Ślady bitwy pod Koronowem to nie wszystko. Pod Wilczem znaleziono starsze artefakty [zdjęcia]](public/info/2024/thumb_480_0/2024-08-19_172407418710.jpeg)
![Powiaty istnieją już ćwierć wieku. Zdały egzamin O tym rozmawialiśmy w Radiokonferencji [wideo]](public/info/2024/122636/thumb_480_0/2024-08-19_172406356611.jpg)
![WOT to przygoda, korzyści, ale też obowiązki. W czasie wojny bronimy naszego rejonu [Rozmowa Dnia]](public/info/2024/thumb_480_0/2024-08-19_172404974610.jpg)
