Lek dla dzieci z achondroplazją zniknął z listy refundacyjnej. Rodzice i politycy protestują

2023-10-06, 06:30  Marcin Glapiak/Redakcja
Posłanki Koalicji Obywatelskiej Magdalena Łośko i Iwona Hartwich zaapelowały w Inowrocławiu do minister zdrowia o przywrócenie na listę refundacyjną leku dla dzieci chorujących na achondroplazję, czyli niskorosłość/fot. Magdalena Łośko/Facebook

Posłanki Koalicji Obywatelskiej Magdalena Łośko i Iwona Hartwich zaapelowały w Inowrocławiu do minister zdrowia o przywrócenie na listę refundacyjną leku dla dzieci chorujących na achondroplazję, czyli niskorosłość/fot. Magdalena Łośko/Facebook

Posłanki Koalicji Obywatelskiej Magdalena Łośko i Iwona Hartwich zaapelowały w Inowrocławiu do minister zdrowia o przywrócenie na listę refundacyjną leku dla dzieci chorujących na achondroplazję, czyli niskorosłość.

- W sierpniu bieżącego roku lek Voxzogo został, niestety, usunięty z listy leków refundacyjnych - mówi poseł Magdalena Łośko. - Do tej pory dzieci z achondroplazją mogły korzystać z refundacji.

Poseł Iwona Hartwich mówi jasno: - Nie może być tak, że zgadzamy się na to, że lek, który był dany, zostaje odebrany.

Marta Jędrasik, mama chorej Antosi wyznaje, że jej dziecko zmaga się z wieloma objawami tej choroby. - Walczymy codziennie. My, rodzice, mieliśmy nadzieję na to, że w końcu nasze dzieci będą mogły normalnie żyć.

Na piątek (6 października) planowany jest protest przed budynkiem Ministerstwa Zdrowia rodziców dzieci chorujących na niskorosłość. W Polsce na tę chorobę choruje pół tysiąca dzieci. Roczny koszt leczenia lekiem wycofanym z refundacji wynosi 1 milion 700 tys. złotych.



Achondroplazja to rzadka wrodzona choroba genetyczna, potocznie kojarzona jako niskorosłość. Mutacja genu odpowiedzialnego za chorobę następuje w 80% w rodzinach nie obciążonych nigdy wcześniej tą chorobą.
Choroba oprócz niskorosłości niestety ma wiele innych objawów, które na co dzień mogą zagrażać życiu, jedna z nich to bezdechy, które pojawiają się ze względu na zwężenie klatki piersiowej. Lek Voxzogo pozwalał na niwelowanie wszystkich objawów związanych z chorobą i również tych związanych ze zwężeniem rdzenia kręgowego, bólami stawów, czy zniekształceniem stawów. Lek umożliwiał dzieciom osiągnąć względnie normalny wzrost 150 cm. W Polsce na tę chorobą cierpi 562 dzieci.

Relacja Marcina Glapiaka

Region

Trafiają głównie na części aut, ale zdarza się też skarb Łowili złom w Młynówce

Trafiają głównie na części aut, ale zdarza się też skarb! Łowili złom w Młynówce

2024-11-16, 18:44
Echa słów Marka Żydowicza. Kilkuosobowy protest przed galą otwarcia EnergaCamerimage

Echa słów Marka Żydowicza. Kilkuosobowy protest przed galą otwarcia EnergaCamerimage

2024-11-16, 17:11
Trud im niestraszny 62 osoby wyruszyły na Zimowy Spływ Kajakowy Mątwą [zdjęcia]

Trud im niestraszny! 62 osoby wyruszyły na Zimowy Spływ Kajakowy Mątwą [zdjęcia]

2024-11-16, 16:32
Na planszy opera i port lotniczy Bydgoszcz zyskała własną wersję Monopoly

Na planszy opera i port lotniczy! Bydgoszcz zyskała własną wersję „Monopoly”

2024-11-16, 14:52
Wypadek z udziałem trzech aut na dk 62 w Pikutkowie. Dwie osoby trafiły do szpitala [aktualizacja]

Wypadek z udziałem trzech aut na dk 62 w Pikutkowie. Dwie osoby trafiły do szpitala [aktualizacja]

2024-11-16, 09:56
Układ drogowy zbudowany w rewolucyjnym stylu. Zmiany na grudziądzkim osiedlu Rządz

Układ drogowy zbudowany w rewolucyjnym stylu. Zmiany na grudziądzkim osiedlu Rządz

2024-11-16, 09:27
Nareszcie Toruń trzecim ośrodkiem w kraju z tytułem Miasto Przyjazne Dzieciom [wideo]

Nareszcie! Toruń trzecim ośrodkiem w kraju z tytułem „Miasto Przyjazne Dzieciom" [wideo]

2024-11-16, 08:00
Diagnostyka jest prosta, leki refundowane, a ruch - za darmo Eksperci o niewydolności serca

Diagnostyka jest prosta, leki refundowane, a ruch - za darmo! Eksperci o niewydolności serca

2024-11-15, 20:48
Z przestępczej ścieżki można zejść. Dobrym adresem będzie drugi ośrodek kuratorski w Toruniu [zdjęcia]

Z przestępczej ścieżki można zejść. Dobrym adresem będzie drugi ośrodek kuratorski w Toruniu [zdjęcia]

2024-11-15, 19:49
Rak jelita grubego długo nie daje objawów. Kolonoskopia wiele wyjaśnia [konferencja]

Rak jelita grubego długo nie daje objawów. Kolonoskopia wiele wyjaśnia [konferencja]

2024-11-15, 19:02
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę