Lek dla dzieci z achondroplazją zniknął z listy refundacyjnej. Rodzice i politycy protestują
Posłanki Koalicji Obywatelskiej Magdalena Łośko i Iwona Hartwich zaapelowały w Inowrocławiu do minister zdrowia o przywrócenie na listę refundacyjną leku dla dzieci chorujących na achondroplazję, czyli niskorosłość/fot. Magdalena Łośko/Facebook
Posłanki Koalicji Obywatelskiej Magdalena Łośko i Iwona Hartwich zaapelowały w Inowrocławiu do minister zdrowia o przywrócenie na listę refundacyjną leku dla dzieci chorujących na achondroplazję, czyli niskorosłość.
- W sierpniu bieżącego roku lek Voxzogo został, niestety, usunięty z listy leków refundacyjnych - mówi poseł Magdalena Łośko. - Do tej pory dzieci z achondroplazją mogły korzystać z refundacji.
Poseł Iwona Hartwich mówi jasno: - Nie może być tak, że zgadzamy się na to, że lek, który był dany, zostaje odebrany.
Marta Jędrasik, mama chorej Antosi wyznaje, że jej dziecko zmaga się z wieloma objawami tej choroby. - Walczymy codziennie. My, rodzice, mieliśmy nadzieję na to, że w końcu nasze dzieci będą mogły normalnie żyć.
Na piątek (6 października) planowany jest protest przed budynkiem Ministerstwa Zdrowia rodziców dzieci chorujących na niskorosłość. W Polsce na tę chorobę choruje pół tysiąca dzieci. Roczny koszt leczenia lekiem wycofanym z refundacji wynosi 1 milion 700 tys. złotych.
Achondroplazja to rzadka wrodzona choroba genetyczna, potocznie kojarzona jako niskorosłość. Mutacja genu odpowiedzialnego za chorobę następuje w 80% w rodzinach nie obciążonych nigdy wcześniej tą chorobą.
![Autobus utknął na tymczasowej zawrotce na moście Bernardyńskim. Ruch już wznowiono [zdjęcie]](../public/info/2024/thumb_480_0/2024-10-15_172901460610.jpg)
![Hybrydowe boisko piłkarskie w Sicienku. Wytrzyma trzy razy więcej niż sama trawa [wideo, zdjęcia]](public/info/2024/thumb_480_0/2024-10-20_172943156310.jpeg)
![Nie udało się zabić pamięci. Młodzież ze zniczami na grobach ofiar II wojny światowej [zdjęcia, lista miejsc]](../public/87/311/thumb_480_0/87_1634132523110.jpg)
