Lek dla dzieci z achondroplazją zniknął z listy refundacyjnej. Rodzice i politycy protestują

2023-10-06, 06:30  Marcin Glapiak/Redakcja
Posłanki Koalicji Obywatelskiej Magdalena Łośko i Iwona Hartwich zaapelowały w Inowrocławiu do minister zdrowia o przywrócenie na listę refundacyjną leku dla dzieci chorujących na achondroplazję, czyli niskorosłość/fot. Magdalena Łośko/Facebook

Posłanki Koalicji Obywatelskiej Magdalena Łośko i Iwona Hartwich zaapelowały w Inowrocławiu do minister zdrowia o przywrócenie na listę refundacyjną leku dla dzieci chorujących na achondroplazję, czyli niskorosłość/fot. Magdalena Łośko/Facebook

Posłanki Koalicji Obywatelskiej Magdalena Łośko i Iwona Hartwich zaapelowały w Inowrocławiu do minister zdrowia o przywrócenie na listę refundacyjną leku dla dzieci chorujących na achondroplazję, czyli niskorosłość.

- W sierpniu bieżącego roku lek Voxzogo został, niestety, usunięty z listy leków refundacyjnych - mówi poseł Magdalena Łośko. - Do tej pory dzieci z achondroplazją mogły korzystać z refundacji.

Poseł Iwona Hartwich mówi jasno: - Nie może być tak, że zgadzamy się na to, że lek, który był dany, zostaje odebrany.

Marta Jędrasik, mama chorej Antosi wyznaje, że jej dziecko zmaga się z wieloma objawami tej choroby. - Walczymy codziennie. My, rodzice, mieliśmy nadzieję na to, że w końcu nasze dzieci będą mogły normalnie żyć.

Na piątek (6 października) planowany jest protest przed budynkiem Ministerstwa Zdrowia rodziców dzieci chorujących na niskorosłość. W Polsce na tę chorobę choruje pół tysiąca dzieci. Roczny koszt leczenia lekiem wycofanym z refundacji wynosi 1 milion 700 tys. złotych.


Achondroplazja to rzadka wrodzona choroba genetyczna, potocznie kojarzona jako niskorosłość. Mutacja genu odpowiedzialnego za chorobę następuje w 80% w rodzinach nie obciążonych nigdy wcześniej tą chorobą.
Choroba oprócz niskorosłości niestety ma wiele innych objawów, które na co dzień mogą zagrażać życiu, jedna z nich to bezdechy, które pojawiają się ze względu na zwężenie klatki piersiowej. Lek Voxzogo pozwalał na niwelowanie wszystkich objawów związanych z chorobą i również tych związanych ze zwężeniem rdzenia kręgowego, bólami stawów, czy zniekształceniem stawów. Lek umożliwiał dzieciom osiągnąć względnie normalny wzrost 150 cm. W Polsce na tę chorobą cierpi 562 dzieci.

Relacja Marcina Glapiaka

Inowrocław

Region

O azylu dla Marcina Romanowskiego i dymisji ministra Wieczorka. Radiokonferencja w PR PiK [posłuchaj]

O azylu dla Marcina Romanowskiego i dymisji ministra Wieczorka. Radiokonferencja w PR PiK [posłuchaj!]

2024-12-23, 14:32
Wigilia z ciastkiem w kształcie swastyki. Skandal w inowrocławskiej szkole ocenia prokuratura

Wigilia z ciastkiem w kształcie swastyki. Skandal w inowrocławskiej szkole ocenia prokuratura

2024-12-23, 13:03
Trzy samochody zderzyły się pod Papowem Biskupim. Dwie osoby w szpitalu [aktualizacja]

Trzy samochody zderzyły się pod Papowem Biskupim. Dwie osoby w szpitalu [aktualizacja]

2024-12-23, 11:46
42-latek zatrzymany za kradzież kasetki z pieniędzmi. Tłumaczył, że trafiła się okazja

42-latek zatrzymany za kradzież kasetki z pieniędzmi. Tłumaczył, że „trafiła się okazja”

2024-12-23, 11:34
Prokuratura Okręgowa w Gdańsku umorzyła śledztwo przeciwko Ryszardowi Brejzie

Prokuratura Okręgowa w Gdańsku umorzyła śledztwo przeciwko Ryszardowi Brejzie

2024-12-23, 09:49
Co zrobić, by święta były bezpieczne Radzi ekspert do spraw pożarnictwa [Rozmowa Dnia]

Co zrobić, by święta były bezpieczne? Radzi ekspert do spraw pożarnictwa [Rozmowa Dnia]

2024-12-23, 09:03
Pogoda sprzyja, więc remont powoli się kończy. Most Bernardyński wreszcie cały otwarty

Pogoda sprzyja, więc remont powoli się kończy. Most Bernardyński wreszcie cały otwarty!

2024-12-23, 06:50
Ozdobili ciągniki i jeździli po Toruniu. Nie chcemy, by rolnik kojarzył się tylko z blokadami[wideo]

Ozdobili ciągniki i jeździli po Toruniu. „Nie chcemy, by rolnik kojarzył się tylko z blokadami” [wideo]

2024-12-22, 19:28
Transmisja pasterki w PR PiK, a wcześniej opowieści mieszkańców i zespołów z Bysławia

Transmisja pasterki w PR PiK, a wcześniej opowieści mieszkańców i zespołów z Bysławia

2024-12-22, 18:02
Pięć osób rannych, w tym dwoje dzieci, w wypadkach koło Świecia. Drogi już odblokowane

Pięć osób rannych, w tym dwoje dzieci, w wypadkach koło Świecia. Drogi już odblokowane

2024-12-22, 15:06

Najczęściej czytane

Archiwum

październik 2023
Pon.
Wt.
Śr.
Czw.
Pt.
Sob.
Nd.
252627282930010203040506070809101112131415161718192021222324252627282930310102030405
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę