Lek dla dzieci z achondroplazją zniknął z listy refundacyjnej. Rodzice i politycy protestują

2023-10-06, 06:30  Marcin Glapiak/Redakcja
Posłanki Koalicji Obywatelskiej Magdalena Łośko i Iwona Hartwich zaapelowały w Inowrocławiu do minister zdrowia o przywrócenie na listę refundacyjną leku dla dzieci chorujących na achondroplazję, czyli niskorosłość/fot. Magdalena Łośko/Facebook

Posłanki Koalicji Obywatelskiej Magdalena Łośko i Iwona Hartwich zaapelowały w Inowrocławiu do minister zdrowia o przywrócenie na listę refundacyjną leku dla dzieci chorujących na achondroplazję, czyli niskorosłość/fot. Magdalena Łośko/Facebook

Posłanki Koalicji Obywatelskiej Magdalena Łośko i Iwona Hartwich zaapelowały w Inowrocławiu do minister zdrowia o przywrócenie na listę refundacyjną leku dla dzieci chorujących na achondroplazję, czyli niskorosłość.

- W sierpniu bieżącego roku lek Voxzogo został, niestety, usunięty z listy leków refundacyjnych - mówi poseł Magdalena Łośko. - Do tej pory dzieci z achondroplazją mogły korzystać z refundacji.

Poseł Iwona Hartwich mówi jasno: - Nie może być tak, że zgadzamy się na to, że lek, który był dany, zostaje odebrany.

Marta Jędrasik, mama chorej Antosi wyznaje, że jej dziecko zmaga się z wieloma objawami tej choroby. - Walczymy codziennie. My, rodzice, mieliśmy nadzieję na to, że w końcu nasze dzieci będą mogły normalnie żyć.

Na piątek (6 października) planowany jest protest przed budynkiem Ministerstwa Zdrowia rodziców dzieci chorujących na niskorosłość. W Polsce na tę chorobę choruje pół tysiąca dzieci. Roczny koszt leczenia lekiem wycofanym z refundacji wynosi 1 milion 700 tys. złotych.



Achondroplazja to rzadka wrodzona choroba genetyczna, potocznie kojarzona jako niskorosłość. Mutacja genu odpowiedzialnego za chorobę następuje w 80% w rodzinach nie obciążonych nigdy wcześniej tą chorobą.
Choroba oprócz niskorosłości niestety ma wiele innych objawów, które na co dzień mogą zagrażać życiu, jedna z nich to bezdechy, które pojawiają się ze względu na zwężenie klatki piersiowej. Lek Voxzogo pozwalał na niwelowanie wszystkich objawów związanych z chorobą i również tych związanych ze zwężeniem rdzenia kręgowego, bólami stawów, czy zniekształceniem stawów. Lek umożliwiał dzieciom osiągnąć względnie normalny wzrost 150 cm. W Polsce na tę chorobą cierpi 562 dzieci.

Relacja Marcina Glapiaka

Region

Karol Nawrocki w regionie: Jestem zwolennikiem przyspieszenia budowy tamy w Siarzewie

Karol Nawrocki w regionie: Jestem zwolennikiem przyspieszenia budowy tamy w Siarzewie

2025-01-13, 14:53
Narkotyki na toruńskiej Skarpie. Pseudokibic usłyszał zarzuty, grozi mu do 12 lat więzienia

Narkotyki na toruńskiej Skarpie. Pseudokibic usłyszał zarzuty, grozi mu do 12 lat więzienia

2025-01-13, 13:37
W nowym Centrum Zdrowia Psychicznego w Świeciu powstaną nawet tężnie i spa Jest umowa

W nowym Centrum Zdrowia Psychicznego w Świeciu powstaną nawet tężnie i spa! Jest umowa

2025-01-13, 12:45
Jerzy Owsiak zostanie Honorowym Obywatelem Inowrocławia O tym w Radiokonferencji [wideo]

Jerzy Owsiak zostanie Honorowym Obywatelem Inowrocławia? O tym w „Radiokonferencji” [wideo]

2025-01-13, 12:26
Dym był widoczny z daleka. Na bydgoskim Górzyskowie doszczętnie spłonął samochód

Dym był widoczny z daleka. Na bydgoskim Górzyskowie doszczętnie spłonął samochód

2025-01-13, 11:47
Uniwersytet Mikołaja Kopernika ma nowego rzecznika. Marcin Czyżniewski zrezygnował

Uniwersytet Mikołaja Kopernika ma nowego rzecznika. Marcin Czyżniewski zrezygnował

2025-01-13, 11:19
Podejrzani o podłożeniu ładunku w Bydgoszczy zatrzymani w Szczecinie. Grozi im dożywocie

Podejrzani o podłożeniu ładunku w Bydgoszczy zatrzymani w Szczecinie. Grozi im dożywocie

2025-01-13, 09:56
Rafał Wąsowicz: Od 20 lat w regionie nie reaktywowano żadnej linii kolejowej [Rozmowa Dnia]

Rafał Wąsowicz: Od 20 lat w regionie nie reaktywowano żadnej linii kolejowej [Rozmowa Dnia]

2025-01-13, 09:01
Tragiczny wypadek w Świeciu. W zderzeniu dwóch samochodów zginęła jedna osoba

Tragiczny wypadek w Świeciu. W zderzeniu dwóch samochodów zginęła jedna osoba

2025-01-13, 08:29
Policjanci zatrzymali mężczyznę, który miał postrzelić 40-latka w Bydgoszczy

Policjanci zatrzymali mężczyznę, który miał postrzelić 40-latka w Bydgoszczy

2025-01-13, 08:10
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę