Lek dla dzieci z achondroplazją zniknął z listy refundacyjnej. Rodzice i politycy protestują

2023-10-06, 06:30  Marcin Glapiak/Redakcja
Posłanki Koalicji Obywatelskiej Magdalena Łośko i Iwona Hartwich zaapelowały w Inowrocławiu do minister zdrowia o przywrócenie na listę refundacyjną leku dla dzieci chorujących na achondroplazję, czyli niskorosłość/fot. Magdalena Łośko/Facebook

Posłanki Koalicji Obywatelskiej Magdalena Łośko i Iwona Hartwich zaapelowały w Inowrocławiu do minister zdrowia o przywrócenie na listę refundacyjną leku dla dzieci chorujących na achondroplazję, czyli niskorosłość/fot. Magdalena Łośko/Facebook

Posłanki Koalicji Obywatelskiej Magdalena Łośko i Iwona Hartwich zaapelowały w Inowrocławiu do minister zdrowia o przywrócenie na listę refundacyjną leku dla dzieci chorujących na achondroplazję, czyli niskorosłość.

- W sierpniu bieżącego roku lek Voxzogo został, niestety, usunięty z listy leków refundacyjnych - mówi poseł Magdalena Łośko. - Do tej pory dzieci z achondroplazją mogły korzystać z refundacji.

Poseł Iwona Hartwich mówi jasno: - Nie może być tak, że zgadzamy się na to, że lek, który był dany, zostaje odebrany.

Marta Jędrasik, mama chorej Antosi wyznaje, że jej dziecko zmaga się z wieloma objawami tej choroby. - Walczymy codziennie. My, rodzice, mieliśmy nadzieję na to, że w końcu nasze dzieci będą mogły normalnie żyć.

Na piątek (6 października) planowany jest protest przed budynkiem Ministerstwa Zdrowia rodziców dzieci chorujących na niskorosłość. W Polsce na tę chorobę choruje pół tysiąca dzieci. Roczny koszt leczenia lekiem wycofanym z refundacji wynosi 1 milion 700 tys. złotych.



Achondroplazja to rzadka wrodzona choroba genetyczna, potocznie kojarzona jako niskorosłość. Mutacja genu odpowiedzialnego za chorobę następuje w 80% w rodzinach nie obciążonych nigdy wcześniej tą chorobą.
Choroba oprócz niskorosłości niestety ma wiele innych objawów, które na co dzień mogą zagrażać życiu, jedna z nich to bezdechy, które pojawiają się ze względu na zwężenie klatki piersiowej. Lek Voxzogo pozwalał na niwelowanie wszystkich objawów związanych z chorobą i również tych związanych ze zwężeniem rdzenia kręgowego, bólami stawów, czy zniekształceniem stawów. Lek umożliwiał dzieciom osiągnąć względnie normalny wzrost 150 cm. W Polsce na tę chorobą cierpi 562 dzieci.

Relacja Marcina Glapiaka

Region

Była pierwszą toruńską olimpijką. Tablica przypomina: Tu mieszkała Melania Sinoracka

Była pierwszą toruńską olimpijką. Tablica przypomina: Tu mieszkała Melania Sinoracka

2023-12-05, 19:09
Wypadł silnik, tramwaj się wykoleił, ucierpiały dwie osoby. Komunikacyjny chaos w Bydgoszczy

Wypadł silnik, tramwaj się wykoleił, ucierpiały dwie osoby. Komunikacyjny chaos w Bydgoszczy

2023-12-05, 18:18
Badacze z regionu zasilą komitety Polskiej Akademii Nauk. Wyróżniono pracowników UKW i UMK

Badacze z regionu zasilą komitety Polskiej Akademii Nauk. Wyróżniono pracowników UKW i UMK

2023-12-05, 16:20
Po latach do Ciechocinka wrócą pociągi Wcześniej remont dworca i sieci kolejowej

Po latach do Ciechocinka wrócą pociągi! Wcześniej remont dworca i sieci kolejowej

2023-12-05, 14:00
Badanie sieci gazowej po awarii w Inowrocławiu. Zaczyna się akcja przewonienia

Badanie sieci gazowej po awarii w Inowrocławiu. Zaczyna się akcja przewonienia

2023-12-05, 13:14
Nowy włodarz Inowrocławia: opłata za psa do likwidacji, budżet obywatelski do przywrócenia

Nowy włodarz Inowrocławia: opłata za psa do likwidacji, budżet obywatelski do przywrócenia

2023-12-05, 12:24
   , ,  Szlachetnej Paczki

Збір дарів для дітей, велодоріжки, завершення Szlachetnej Paczki

2023-12-05, 12:01
Finanse szpitali ocenione w rankingu. Na pierwszym miejscu lecznica z Bydgoszczy

Finanse szpitali ocenione w rankingu. Na pierwszym miejscu lecznica z Bydgoszczy

2023-12-05, 10:25
Krzysztof Kukucki: Oprócz fotowoltaiki czy wiatraków w Polsce konieczny jest atom [Rozmowa dnia]

Krzysztof Kukucki: Oprócz fotowoltaiki czy wiatraków w Polsce konieczny jest atom [Rozmowa dnia]

2023-12-05, 09:59
Część autobusów w Bydgoszczy wraca na stare trasy. Utrudnienia w innych miejscach [mapki]

Część autobusów w Bydgoszczy wraca na stare trasy. Utrudnienia w innych miejscach [mapki]

2023-12-05, 09:38
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę