Lek dla dzieci z achondroplazją zniknął z listy refundacyjnej. Rodzice i politycy protestują

2023-10-06, 06:30  Marcin Glapiak/Redakcja
Posłanki Koalicji Obywatelskiej Magdalena Łośko i Iwona Hartwich zaapelowały w Inowrocławiu do minister zdrowia o przywrócenie na listę refundacyjną leku dla dzieci chorujących na achondroplazję, czyli niskorosłość/fot. Magdalena Łośko/Facebook

Posłanki Koalicji Obywatelskiej Magdalena Łośko i Iwona Hartwich zaapelowały w Inowrocławiu do minister zdrowia o przywrócenie na listę refundacyjną leku dla dzieci chorujących na achondroplazję, czyli niskorosłość/fot. Magdalena Łośko/Facebook

Posłanki Koalicji Obywatelskiej Magdalena Łośko i Iwona Hartwich zaapelowały w Inowrocławiu do minister zdrowia o przywrócenie na listę refundacyjną leku dla dzieci chorujących na achondroplazję, czyli niskorosłość.

- W sierpniu bieżącego roku lek Voxzogo został, niestety, usunięty z listy leków refundacyjnych - mówi poseł Magdalena Łośko. - Do tej pory dzieci z achondroplazją mogły korzystać z refundacji.

Poseł Iwona Hartwich mówi jasno: - Nie może być tak, że zgadzamy się na to, że lek, który był dany, zostaje odebrany.

Marta Jędrasik, mama chorej Antosi wyznaje, że jej dziecko zmaga się z wieloma objawami tej choroby. - Walczymy codziennie. My, rodzice, mieliśmy nadzieję na to, że w końcu nasze dzieci będą mogły normalnie żyć.

Na piątek (6 października) planowany jest protest przed budynkiem Ministerstwa Zdrowia rodziców dzieci chorujących na niskorosłość. W Polsce na tę chorobę choruje pół tysiąca dzieci. Roczny koszt leczenia lekiem wycofanym z refundacji wynosi 1 milion 700 tys. złotych.



Achondroplazja to rzadka wrodzona choroba genetyczna, potocznie kojarzona jako niskorosłość. Mutacja genu odpowiedzialnego za chorobę następuje w 80% w rodzinach nie obciążonych nigdy wcześniej tą chorobą.
Choroba oprócz niskorosłości niestety ma wiele innych objawów, które na co dzień mogą zagrażać życiu, jedna z nich to bezdechy, które pojawiają się ze względu na zwężenie klatki piersiowej. Lek Voxzogo pozwalał na niwelowanie wszystkich objawów związanych z chorobą i również tych związanych ze zwężeniem rdzenia kręgowego, bólami stawów, czy zniekształceniem stawów. Lek umożliwiał dzieciom osiągnąć względnie normalny wzrost 150 cm. W Polsce na tę chorobą cierpi 562 dzieci.

Relacja Marcina Glapiaka

Region

Bydgoski Budżet Obywatelski wyszedł w teren. W tych punktach można zagłosować

Bydgoski Budżet Obywatelski wyszedł w teren. W tych punktach można zagłosować

2023-11-05, 12:56
Srebrne gody w klasztorze przy ul. Gdańskiej. Świętowały s. Maria Klara i s. Maria Faustyna [wideo]

Srebrne gody w klasztorze przy ul. Gdańskiej. Świętowały s. Maria Klara i s. Maria Faustyna [wideo]

2023-11-05, 09:30
PSL zdecydowało o koalicji rządowej i parlamentarnej z KO, Polską 2050 i Nową Lewicą

PSL zdecydowało o koalicji rządowej i parlamentarnej z KO, Polską 2050 i Nową Lewicą

2023-11-04, 21:51
Takie ręce to skarb Dzięki włocławskim malarkom fajans stał się chlubą miasta [wideo]

Takie ręce to skarb! Dzięki włocławskim malarkom fajans stał się chlubą miasta [wideo]

2023-11-04, 20:00
Zamiast samolotów - biegacze Nocne zawody na płycie bydgoskiego lotniska

Zamiast samolotów - biegacze! Nocne zawody na płycie bydgoskiego lotniska

2023-11-04, 18:50
Przejazd kolejowy w podbydgoskiej Brzozie będzie zamknięty. Sprawdź objazdy [mapka, zdjęcia]

Przejazd kolejowy w podbydgoskiej Brzozie będzie zamknięty. Sprawdź objazdy [mapka, zdjęcia]

2023-11-04, 17:30
Specjaliści: Wykopaliska trzeba osłonić na zimę. Toruński ratusz: Zamierzamy to zasypać

Specjaliści: Wykopaliska trzeba osłonić na zimę. Toruński ratusz: Zamierzamy to zasypać

2023-11-04, 16:00
Ryszard Brejza został senatorem. Kto będzie komisarzem Inowrocławia Nadal nie wiadomo

Ryszard Brejza został senatorem. Kto będzie komisarzem Inowrocławia? Nadal nie wiadomo

2023-11-04, 14:41
Audycja Polskiego Radia PiK: Raz na zielono z 4 listopada 2023 [zapis wideo]

Audycja Polskiego Radia PiK: Raz na zielono z 4 listopada 2023 [zapis wideo]

2023-11-04, 11:42
Średniowieczne wykopaliska w Toruniu zalane po piątkowej ulewie. Pompy poszły w ruch [zdjęcia, wideo]

Średniowieczne wykopaliska w Toruniu zalane po piątkowej ulewie. Pompy poszły w ruch [zdjęcia, wideo]

2023-11-04, 10:28
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę