Troje lekarzy z bydgoskiego „Jurasza” w składzie Rady d.s. Chorób Rzadkich

2022-06-06, 19:15  Redakcja
Szpital Uniwersytecki nr 1 im. Jurasza./fot. Henryk Żyłkowski/archiwum

Szpital Uniwersytecki nr 1 im. Jurasza./fot. Henryk Żyłkowski/archiwum

Prof. dr hab. Olga Haus, dr hab. Sylwia Kołtan i prof. dr hab. Jan Styczyński będą wspierać merytorycznie ministra zdrowia w sprawie tzw. rzadkich chorób. Powstała specjalna rada zajmująca się tym tematem.

Minister Zdrowia powołał Radę ds. Chorób Rzadkich. Chodzi o wsparcie merytoryczne przy realizacji Planu dla Chorób Rzadkich. W skład rady weszło troje lekarzy ze Szpitala Uniwersyteckiego nr 1 im. Jurasza w Bydgoszczy: prof. dr hab. Olga Haus – przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Genetyki Człowieka, dr hab. Sylwia Kołtan, prof. UMK – konsultant krajowy w dziedzinie immunologii klinicznej, Klinika Pediatrii, Hematologii i Onkologii oraz prof. dr hab. Jan Styczyński – konsultant krajowy w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej, Klinika Pediatrii, Hematologii i Onkologii.

Do zadań Rady należy: inicjowanie oraz monitorowanie pod względem merytorycznym realizacji poszczególnych etapów realizacji Planu dla Chorób Rzadkich, powoływanie zespołów eksperckich realizujących poszczególne obszary Planu dla Chorób Rzadkich, koordynacja współpracy pomiędzy Ośrodkami Eksperckimi Chorób Rzadkich (OECR), opracowanie modelu i zasad współpracy OECR z ośrodkami genetyki klinicznej lub medycznej oraz z poradniami genetycznymi, opracowanie i przeprowadzenie cyklu szkoleń dla przedstawicieli OECR w zakresie stosowania wielkoskalowych badań genomowych,
opracowanie rekomendacji tworzenia i zasad działania specjalistycznych konsultacyjnych zespołów medycznych w zakresie wielkoskalowej diagnostyki genomowej chorób rzadkich w OECR, nadzorowanie prac Rady Naukowej do spraw Rejestrów Chorób Rzadkich oraz Rady Naukowej Platformy Informacyjnej „Choroby Rzadkie”.

źr. Szpital Jurasza

Region

Bydgoscy radni jednym głosem. Wszyscy przeciw połączeniu ośrodków medycyny pracy

Bydgoscy radni jednym głosem. Wszyscy przeciw połączeniu ośrodków medycyny pracy

2025-02-26, 12:18
Bus zderzył się z lawetą na S5 w Rogowie. Droga w kierunku Bydgoszczy zablokowana

Bus zderzył się z lawetą na S5 w Rogowie. Droga w kierunku Bydgoszczy zablokowana

2025-02-26, 10:16
Marszałek Piotr Całbecki: W europejskiej komisji NAT stawiamy na silne regiony [Rozmowa Dnia]

Marszałek Piotr Całbecki: W europejskiej komisji NAT stawiamy na silne regiony [Rozmowa Dnia]

2025-02-26, 08:57
Wymiana dokumentów między uczelnią a resortem. Politechnika tłumaczy się z lexusa

Wymiana dokumentów między uczelnią a resortem. Politechnika tłumaczy się z lexusa

2025-02-26, 07:49
Ptaki znalezione w toruńskim mieszkaniu mają poważne złamania, urazy oka, wirusy

Ptaki znalezione w toruńskim mieszkaniu mają poważne złamania, urazy oka, wirusy

2025-02-26, 06:51
Pomogą młodym wybrać zawód. W regionie wystartował projekt Kierunek-Zawód

Pomogą młodym wybrać zawód. W regionie wystartował projekt „Kierunek-Zawód”

2025-02-25, 20:15
Trzy razy więcej za wykopanie grobu Cmentarna awantura w Inowrocławiu

Trzy razy więcej za wykopanie grobu! Cmentarna awantura w Inowrocławiu

2025-02-25, 19:09
Uwaga na gęste mgły Ostrzeżenia meteorologów dla Kujawsko-Pomorskiego

Uwaga na gęste mgły! Ostrzeżenia meteorologów dla Kujawsko-Pomorskiego

2025-02-25, 16:25
Auto wypadło z drogi na placu Poznańskim w Bydgoszczy. Jedna osoba w szpitalu

Auto wypadło z drogi na placu Poznańskim w Bydgoszczy. Jedna osoba w szpitalu

2025-02-25, 14:35
Budynek inowrocławskiej poczty niszczeje. Radny interweniuje w sprawie remontu

Budynek inowrocławskiej poczty niszczeje. Radny interweniuje w sprawie remontu

2025-02-25, 14:19
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę