Troje lekarzy z bydgoskiego „Jurasza” w składzie Rady d.s. Chorób Rzadkich

2022-06-06, 19:15  Redakcja
Szpital Uniwersytecki nr 1 im. Jurasza./fot. Henryk Żyłkowski/archiwum

Szpital Uniwersytecki nr 1 im. Jurasza./fot. Henryk Żyłkowski/archiwum

Prof. dr hab. Olga Haus, dr hab. Sylwia Kołtan i prof. dr hab. Jan Styczyński będą wspierać merytorycznie ministra zdrowia w sprawie tzw. rzadkich chorób. Powstała specjalna rada zajmująca się tym tematem.

Minister Zdrowia powołał Radę ds. Chorób Rzadkich. Chodzi o wsparcie merytoryczne przy realizacji Planu dla Chorób Rzadkich. W skład rady weszło troje lekarzy ze Szpitala Uniwersyteckiego nr 1 im. Jurasza w Bydgoszczy: prof. dr hab. Olga Haus – przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Genetyki Człowieka, dr hab. Sylwia Kołtan, prof. UMK – konsultant krajowy w dziedzinie immunologii klinicznej, Klinika Pediatrii, Hematologii i Onkologii oraz prof. dr hab. Jan Styczyński – konsultant krajowy w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej, Klinika Pediatrii, Hematologii i Onkologii.

Do zadań Rady należy: inicjowanie oraz monitorowanie pod względem merytorycznym realizacji poszczególnych etapów realizacji Planu dla Chorób Rzadkich, powoływanie zespołów eksperckich realizujących poszczególne obszary Planu dla Chorób Rzadkich, koordynacja współpracy pomiędzy Ośrodkami Eksperckimi Chorób Rzadkich (OECR), opracowanie modelu i zasad współpracy OECR z ośrodkami genetyki klinicznej lub medycznej oraz z poradniami genetycznymi, opracowanie i przeprowadzenie cyklu szkoleń dla przedstawicieli OECR w zakresie stosowania wielkoskalowych badań genomowych,
opracowanie rekomendacji tworzenia i zasad działania specjalistycznych konsultacyjnych zespołów medycznych w zakresie wielkoskalowej diagnostyki genomowej chorób rzadkich w OECR, nadzorowanie prac Rady Naukowej do spraw Rejestrów Chorób Rzadkich oraz Rady Naukowej Platformy Informacyjnej „Choroby Rzadkie”.

źr. Szpital Jurasza

Region

Festyn i turniej dla małych wojowniczek. Chodzi o pokonanie choroby

Festyn i turniej dla małych wojowniczek. Chodzi o pokonanie choroby!

2022-07-17, 08:00
Pyzy z KGW Kłuśno najlepsze w kulinarnej Bitwie Regionów w Szczuce

Pyzy z KGW Kłuśno najlepsze w kulinarnej Bitwie Regionów w Szczuce

2022-07-16, 20:30
Tragiczny pożar w Łabiszynie. Zginął mężczyzna

Tragiczny pożar w Łabiszynie. Zginął mężczyzna

2022-07-16, 19:52
Smacznie, rodzinnie i naukowo, czyli piknik Chleb nasz powszedni. Tradycje kulinarne Pomorza i Kujaw

Smacznie, rodzinnie i naukowo, czyli piknik „Chleb nasz powszedni. Tradycje kulinarne Pomorza i Kujaw”

2022-07-16, 17:20
Deszcz nie przeszkodził. Pochód Borowiaków przeszedł ulicami Tucholi

Deszcz nie przeszkodził. Pochód Borowiaków przeszedł ulicami Tucholi

2022-07-16, 15:30
Nad morze już bez korka przed autostradowymi bramkami w Nowej Wsi

Nad morze już bez korka przed autostradowymi bramkami w Nowej Wsi

2022-07-16, 15:06
Jar Czynu Społecznego na bydgoskich Wyżynach remontowany. Prace zakończą się późną jesienią [zdjęcia, wideo]

Jar Czynu Społecznego na bydgoskich Wyżynach remontowany. Prace zakończą się późną jesienią [zdjęcia, wideo]

2022-07-16, 10:00
Plaża nad jeziorem Niskie Brodno w Brodnicy przeszła metamorfozę. W sobotę oficjalne otwarcie

Plaża nad jeziorem Niskie Brodno w Brodnicy przeszła metamorfozę. W sobotę oficjalne otwarcie

2022-07-16, 08:11
Promesy dla gmin popegeerowskich. Uroczystość w Pakości [zdjecia, wideo]

Promesy dla gmin popegeerowskich. Uroczystość w Pakości [zdjecia, wideo]

2022-07-15, 20:30
Przyjeżdżajcie Las Was powita, a ludzie ugoszczą, czyli Dni Borów Tucholskich 2022 [zdjęcia z drona]

„Przyjeżdżajcie! Las Was powita, a ludzie ugoszczą”, czyli Dni Borów Tucholskich 2022 [zdjęcia z drona]

2022-07-15, 19:30
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę