Troje lekarzy z bydgoskiego „Jurasza” w składzie Rady d.s. Chorób Rzadkich

2022-06-06, 19:15  Redakcja
Szpital Uniwersytecki nr 1 im. Jurasza./fot. Henryk Żyłkowski/archiwum

Szpital Uniwersytecki nr 1 im. Jurasza./fot. Henryk Żyłkowski/archiwum

Prof. dr hab. Olga Haus, dr hab. Sylwia Kołtan i prof. dr hab. Jan Styczyński będą wspierać merytorycznie ministra zdrowia w sprawie tzw. rzadkich chorób. Powstała specjalna rada zajmująca się tym tematem.

Minister Zdrowia powołał Radę ds. Chorób Rzadkich. Chodzi o wsparcie merytoryczne przy realizacji Planu dla Chorób Rzadkich. W skład rady weszło troje lekarzy ze Szpitala Uniwersyteckiego nr 1 im. Jurasza w Bydgoszczy: prof. dr hab. Olga Haus – przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Genetyki Człowieka, dr hab. Sylwia Kołtan, prof. UMK – konsultant krajowy w dziedzinie immunologii klinicznej, Klinika Pediatrii, Hematologii i Onkologii oraz prof. dr hab. Jan Styczyński – konsultant krajowy w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej, Klinika Pediatrii, Hematologii i Onkologii.

Do zadań Rady należy: inicjowanie oraz monitorowanie pod względem merytorycznym realizacji poszczególnych etapów realizacji Planu dla Chorób Rzadkich, powoływanie zespołów eksperckich realizujących poszczególne obszary Planu dla Chorób Rzadkich, koordynacja współpracy pomiędzy Ośrodkami Eksperckimi Chorób Rzadkich (OECR), opracowanie modelu i zasad współpracy OECR z ośrodkami genetyki klinicznej lub medycznej oraz z poradniami genetycznymi, opracowanie i przeprowadzenie cyklu szkoleń dla przedstawicieli OECR w zakresie stosowania wielkoskalowych badań genomowych,
opracowanie rekomendacji tworzenia i zasad działania specjalistycznych konsultacyjnych zespołów medycznych w zakresie wielkoskalowej diagnostyki genomowej chorób rzadkich w OECR, nadzorowanie prac Rady Naukowej do spraw Rejestrów Chorób Rzadkich oraz Rady Naukowej Platformy Informacyjnej „Choroby Rzadkie”.

źr. Szpital Jurasza

Region

Policjanci z Lipna monitorowali kierowców na DK 10. Posypały się mandaty [wideo]

Policjanci z Lipna monitorowali kierowców na DK 10. Posypały się mandaty [wideo]

2025-02-10, 10:44
Paweł Olszewski: Cyberataki mogą dotyczyć każdego. Przestępcy handlują danymi [Rozmowa Dnia]

Paweł Olszewski: Cyberataki mogą dotyczyć każdego. Przestępcy handlują danymi [Rozmowa Dnia]

2025-02-10, 09:04
Oddanie krwi z okazji Walentynek Bydgoski NFZ zaprasza na zbiórkę i konsultacje

Oddanie krwi z okazji Walentynek? Bydgoski NFZ zaprasza na zbiórkę i konsultacje

2025-02-10, 08:33
Interesujesz się służbą w policji Podbydgoskie komisariaty zapraszają na drzwi otwarte

Interesujesz się służbą w policji? Podbydgoskie komisariaty zapraszają na drzwi otwarte

2025-02-10, 07:51
Zaczynają studia, ale ich nie kończą. Dlaczego Badają to naukowcy z Bydgoszczy

Zaczynają studia, ale ich nie kończą. Dlaczego? Badają to naukowcy z Bydgoszczy

2025-02-10, 06:45
Dwie osoby zginęły w pożarze domu w Chełmnie. Z ogniem walczyło osiem zastępów straży [aktualizacja]

Dwie osoby zginęły w pożarze domu w Chełmnie. Z ogniem walczyło osiem zastępów straży [aktualizacja]

2025-02-09, 20:12
Tragedia w Śliwicach. Mężczyzna wysiadał, został potrącony. Nie udało się go uratować

Tragedia w Śliwicach. Mężczyzna wysiadał, został potrącony. Nie udało się go uratować

2025-02-09, 19:55
Mimo chłodu chętnych nie brakowało. Kolejna odsłona Kultury na świeżym

Mimo chłodu chętnych nie brakowało. Kolejna odsłona „Kultury na świeżym”

2025-02-09, 18:27
Moi bliscy pomarli na Syberii. Bydgoszczanie uczcili pamięć zesłanych na Wschód

„Moi bliscy pomarli na Syberii”. Bydgoszczanie uczcili pamięć zesłanych na Wschód

2025-02-09, 16:31
Nietrzeźwy nie widział drogi wyjścia z zadymionego domu. Uratowali go policjanci

Nietrzeźwy nie widział drogi wyjścia z zadymionego domu. Uratowali go policjanci

2025-02-09, 15:00
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę