Troje lekarzy z bydgoskiego „Jurasza” w składzie Rady d.s. Chorób Rzadkich

2022-06-06, 19:15  Redakcja
Szpital Uniwersytecki nr 1 im. Jurasza./fot. Henryk Żyłkowski/archiwum

Szpital Uniwersytecki nr 1 im. Jurasza./fot. Henryk Żyłkowski/archiwum

Prof. dr hab. Olga Haus, dr hab. Sylwia Kołtan i prof. dr hab. Jan Styczyński będą wspierać merytorycznie ministra zdrowia w sprawie tzw. rzadkich chorób. Powstała specjalna rada zajmująca się tym tematem.

Minister Zdrowia powołał Radę ds. Chorób Rzadkich. Chodzi o wsparcie merytoryczne przy realizacji Planu dla Chorób Rzadkich. W skład rady weszło troje lekarzy ze Szpitala Uniwersyteckiego nr 1 im. Jurasza w Bydgoszczy: prof. dr hab. Olga Haus – przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Genetyki Człowieka, dr hab. Sylwia Kołtan, prof. UMK – konsultant krajowy w dziedzinie immunologii klinicznej, Klinika Pediatrii, Hematologii i Onkologii oraz prof. dr hab. Jan Styczyński – konsultant krajowy w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej, Klinika Pediatrii, Hematologii i Onkologii.

Do zadań Rady należy: inicjowanie oraz monitorowanie pod względem merytorycznym realizacji poszczególnych etapów realizacji Planu dla Chorób Rzadkich, powoływanie zespołów eksperckich realizujących poszczególne obszary Planu dla Chorób Rzadkich, koordynacja współpracy pomiędzy Ośrodkami Eksperckimi Chorób Rzadkich (OECR), opracowanie modelu i zasad współpracy OECR z ośrodkami genetyki klinicznej lub medycznej oraz z poradniami genetycznymi, opracowanie i przeprowadzenie cyklu szkoleń dla przedstawicieli OECR w zakresie stosowania wielkoskalowych badań genomowych,
opracowanie rekomendacji tworzenia i zasad działania specjalistycznych konsultacyjnych zespołów medycznych w zakresie wielkoskalowej diagnostyki genomowej chorób rzadkich w OECR, nadzorowanie prac Rady Naukowej do spraw Rejestrów Chorób Rzadkich oraz Rady Naukowej Platformy Informacyjnej „Choroby Rzadkie”.

źr. Szpital Jurasza

Region

Spadkowe ceny zbóż niepokoją. O problemach rolników z sołtysami w Grudziądzu

Spadkowe ceny zbóż niepokoją. O problemach rolników z sołtysami w Grudziądzu

2025-03-10, 14:36
W studiu z Bogusią i Erykiem. Pani Malwina wylicytowała dzień w Polskim Radiu PiK [zdjęcia]

W studiu z Bogusią i Erykiem. Pani Malwina wylicytowała dzień w Polskim Radiu PiK [zdjęcia]

2025-03-10, 13:41
Szef Wojskowych Zakładów Lotniczych nr 2 w Bydgoszczy zrezygnował. Janusz Zemke komentuje

Szef Wojskowych Zakładów Lotniczych nr 2 w Bydgoszczy zrezygnował. Janusz Zemke komentuje

2025-03-10, 12:56
Senior z problemami z pamięcią sam wyszedł z domu. Zaginionego znalazł dzielnicowy

Senior z problemami z pamięcią sam wyszedł z domu. Zaginionego znalazł dzielnicowy

2025-03-10, 12:37
Co wiemy o uczeniu się O tym podczas Światowego Tygodnia Mózgu w regionie

Co wiemy o uczeniu się? O tym podczas Światowego Tygodnia Mózgu w regionie

2025-03-10, 11:53
Politycy z regionu o szkoleniu wojskowym. Radiokonferencja w PR PiK [wideo]

Politycy z regionu o szkoleniu wojskowym. „Radiokonferencja” w PR PiK [wideo]

2025-03-10, 11:21
Gazociąg czy średniowieczny mur W Toruniu próbują pogodzić XXI wiek z historią

Gazociąg czy średniowieczny mur? W Toruniu próbują pogodzić XXI wiek z historią

2025-03-10, 11:00
Ciężarówka i dostawczak zderzyły się w centrum Bydgoszczy. Ruch przywrócony [aktualizacja]

Ciężarówka i dostawczak zderzyły się w centrum Bydgoszczy. Ruch przywrócony [aktualizacja]

2025-03-10, 09:45
W Piotrkowie Kujawskim będzie druga tura. Wybory burmistrza bez rozstrzygnięcia

W Piotrkowie Kujawskim będzie druga tura. Wybory burmistrza bez rozstrzygnięcia

2025-03-10, 09:31
Michał Sztybel: Nie atakuje się tych, którzy potrafią się bronić [Rozmowa Dnia]

Michał Sztybel: Nie atakuje się tych, którzy potrafią się bronić [Rozmowa Dnia]

2025-03-10, 09:05
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę