Troje lekarzy z bydgoskiego „Jurasza” w składzie Rady d.s. Chorób Rzadkich

2022-06-06, 19:15  Redakcja
Szpital Uniwersytecki nr 1 im. Jurasza./fot. Henryk Żyłkowski/archiwum

Szpital Uniwersytecki nr 1 im. Jurasza./fot. Henryk Żyłkowski/archiwum

Prof. dr hab. Olga Haus, dr hab. Sylwia Kołtan i prof. dr hab. Jan Styczyński będą wspierać merytorycznie ministra zdrowia w sprawie tzw. rzadkich chorób. Powstała specjalna rada zajmująca się tym tematem.

Minister Zdrowia powołał Radę ds. Chorób Rzadkich. Chodzi o wsparcie merytoryczne przy realizacji Planu dla Chorób Rzadkich. W skład rady weszło troje lekarzy ze Szpitala Uniwersyteckiego nr 1 im. Jurasza w Bydgoszczy: prof. dr hab. Olga Haus – przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Genetyki Człowieka, dr hab. Sylwia Kołtan, prof. UMK – konsultant krajowy w dziedzinie immunologii klinicznej, Klinika Pediatrii, Hematologii i Onkologii oraz prof. dr hab. Jan Styczyński – konsultant krajowy w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej, Klinika Pediatrii, Hematologii i Onkologii.

Do zadań Rady należy: inicjowanie oraz monitorowanie pod względem merytorycznym realizacji poszczególnych etapów realizacji Planu dla Chorób Rzadkich, powoływanie zespołów eksperckich realizujących poszczególne obszary Planu dla Chorób Rzadkich, koordynacja współpracy pomiędzy Ośrodkami Eksperckimi Chorób Rzadkich (OECR), opracowanie modelu i zasad współpracy OECR z ośrodkami genetyki klinicznej lub medycznej oraz z poradniami genetycznymi, opracowanie i przeprowadzenie cyklu szkoleń dla przedstawicieli OECR w zakresie stosowania wielkoskalowych badań genomowych,
opracowanie rekomendacji tworzenia i zasad działania specjalistycznych konsultacyjnych zespołów medycznych w zakresie wielkoskalowej diagnostyki genomowej chorób rzadkich w OECR, nadzorowanie prac Rady Naukowej do spraw Rejestrów Chorób Rzadkich oraz Rady Naukowej Platformy Informacyjnej „Choroby Rzadkie”.

źr. Szpital Jurasza

Region

Pacjent razem z diagnozą powinien od razu dostać ten poradnik. Ściągnij go i walcz z chorobą [wideo]

Pacjent razem z diagnozą powinien od razu dostać ten poradnik. Ściągnij go i walcz z chorobą! [wideo]

2025-02-05, 07:50
Zgłoś swój pomysł, Powiat Świecki może go wesprzeć Powstaje tu Bank Inicjatyw

Zgłoś swój pomysł, Powiat Świecki może go wesprzeć! Powstaje tu Bank Inicjatyw

2025-02-05, 06:45
Przyszli prawnicy udzielają porad na UKW. Na razie tylko innym studentom

Przyszli prawnicy udzielają porad na UKW. Na razie tylko innym studentom

2025-02-04, 20:44
Okoliczności związane z zakupem jeepa przez Nadleśnictwo Runowo, bada prokuratura

Okoliczności związane z zakupem jeepa przez Nadleśnictwo Runowo, bada prokuratura

2025-02-04, 20:12
Samochód wypadł z dk nr 25 pod Kamieniem Krajeńskim. 19-latek trafił do szpitala

Samochód wypadł z dk nr 25 pod Kamieniem Krajeńskim. 19-latek trafił do szpitala

2025-02-04, 19:48
Drogi w regionie do remontu lub przebudowy. 152 miliony złotych na inwestycje przyznane [lista]

Drogi w regionie do remontu lub przebudowy. 152 miliony złotych na inwestycje przyznane [lista]

2025-02-04, 17:22
Grzegorz Braun może liczyć w Toruniu na wsparcie innych partii. Nie boi się mówić prawdy

Grzegorz Braun może liczyć w Toruniu na wsparcie innych partii. „Nie boi się mówić prawdy”

2025-02-04, 16:39
Potrącił rowerzystę i uciekł. Jest areszt dla mieszkańca Kruszwicy. Policja szuka świadków

Potrącił rowerzystę i uciekł. Jest areszt dla mieszkańca Kruszwicy. Policja szuka świadków

2025-02-04, 15:22
Pracownicy szpitala oszukiwali, by zdobyć środki odurzające. Finał śledztwa w Lipnie

Pracownicy szpitala oszukiwali, by zdobyć środki odurzające. Finał śledztwa w Lipnie

2025-02-04, 13:28
83-letni pacjent wypadł z okna szpitala Jurasza. Prokuratura bada, czy ktoś mu nie pomógł

83-letni pacjent wypadł z okna szpitala Jurasza. Prokuratura bada, czy ktoś mu nie pomógł

2025-02-04, 12:36
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę