Lek dla dzieci z achondroplazją zniknął z listy refundacyjnej. Rodzice i politycy protestują

2023-10-06, 06:30  Marcin Glapiak/Redakcja
Posłanki Koalicji Obywatelskiej Magdalena Łośko i Iwona Hartwich zaapelowały w Inowrocławiu do minister zdrowia o przywrócenie na listę refundacyjną leku dla dzieci chorujących na achondroplazję, czyli niskorosłość/fot. Magdalena Łośko/Facebook

Posłanki Koalicji Obywatelskiej Magdalena Łośko i Iwona Hartwich zaapelowały w Inowrocławiu do minister zdrowia o przywrócenie na listę refundacyjną leku dla dzieci chorujących na achondroplazję, czyli niskorosłość/fot. Magdalena Łośko/Facebook

Posłanki Koalicji Obywatelskiej Magdalena Łośko i Iwona Hartwich zaapelowały w Inowrocławiu do minister zdrowia o przywrócenie na listę refundacyjną leku dla dzieci chorujących na achondroplazję, czyli niskorosłość.

- W sierpniu bieżącego roku lek Voxzogo został, niestety, usunięty z listy leków refundacyjnych - mówi poseł Magdalena Łośko. - Do tej pory dzieci z achondroplazją mogły korzystać z refundacji.

Poseł Iwona Hartwich mówi jasno: - Nie może być tak, że zgadzamy się na to, że lek, który był dany, zostaje odebrany.

Marta Jędrasik, mama chorej Antosi wyznaje, że jej dziecko zmaga się z wieloma objawami tej choroby. - Walczymy codziennie. My, rodzice, mieliśmy nadzieję na to, że w końcu nasze dzieci będą mogły normalnie żyć.

Na piątek (6 października) planowany jest protest przed budynkiem Ministerstwa Zdrowia rodziców dzieci chorujących na niskorosłość. W Polsce na tę chorobę choruje pół tysiąca dzieci. Roczny koszt leczenia lekiem wycofanym z refundacji wynosi 1 milion 700 tys. złotych.


Achondroplazja to rzadka wrodzona choroba genetyczna, potocznie kojarzona jako niskorosłość. Mutacja genu odpowiedzialnego za chorobę następuje w 80% w rodzinach nie obciążonych nigdy wcześniej tą chorobą.
Choroba oprócz niskorosłości niestety ma wiele innych objawów, które na co dzień mogą zagrażać życiu, jedna z nich to bezdechy, które pojawiają się ze względu na zwężenie klatki piersiowej. Lek Voxzogo pozwalał na niwelowanie wszystkich objawów związanych z chorobą i również tych związanych ze zwężeniem rdzenia kręgowego, bólami stawów, czy zniekształceniem stawów. Lek umożliwiał dzieciom osiągnąć względnie normalny wzrost 150 cm. W Polsce na tę chorobą cierpi 562 dzieci.

Relacja Marcina Glapiaka

Inowrocław

Region

Zawody szybowcowe w Inowrocławiu. Latanie to wolność, a z góry świat jest piękniejszy [zdjęcia]

Zawody szybowcowe w Inowrocławiu. „Latanie to wolność, a z góry świat jest piękniejszy” [zdjęcia]

2024-10-06, 17:01
Mówił, by zło dobrem zwyciężać. Maraton szlakiem męczeństwa ks. Jerzego Popiełuszki

Mówił, by „zło dobrem zwyciężać”. Maraton szlakiem męczeństwa ks. Jerzego Popiełuszki

2024-10-06, 15:37
O profilaktyce raka w Toruniu i w Bydgoszczy. Porady, badania, a także wystawa [zdjęcia]

O profilaktyce raka w Toruniu i w Bydgoszczy. Porady, badania, a także wystawa [zdjęcia]

2024-10-06, 09:10
Auto wylądowało na drzewie, a kierowca zniknął. Służby szukały go przez wiele godzin [zdjęcia]

Auto wylądowało na drzewie, a kierowca zniknął. Służby szukały go przez wiele godzin [zdjęcia]

2024-10-06, 08:00
Nie żyje rowerzysta potrącony przez autobus. Wypadek koło Włocławka

Nie żyje rowerzysta potrącony przez autobus. Wypadek koło Włocławka

2024-10-05, 22:29
Kapsuła czasu i biesiada w XVIII-wiecznym stylu. Zielonka wspomina Kościuszkę

Kapsuła czasu i biesiada w XVIII-wiecznym stylu. Zielonka wspomina Kościuszkę

2024-10-05, 19:45
Z bydgoskimi leśnikami i Sanepidem na grzybach. W koszach podgrzybki, sowy i borowiki [zdjęcia]

Z bydgoskimi leśnikami i Sanepidem na grzybach. W koszach podgrzybki, sowy i borowiki [zdjęcia]

2024-10-05, 17:30
Prawie udałoby się złożyć całe auto Harcerze znów zbierali śmieci nad brzegiem Noteci

Prawie udałoby się złożyć całe auto! Harcerze znów zbierali śmieci nad brzegiem Noteci

2024-10-05, 16:15
Odwaga kobiet to nie tylko stanie na barykadach. Panie na kongresie w Toruniu

„Odwaga kobiet to nie tylko stanie na barykadach." Panie na kongresie w Toruniu

2024-10-05, 14:50
Nie jeden, a dwóch wędkarzy zginęło w falach Wisły. Strażacy znaleźli kolejne ciało

Nie jeden, a dwóch wędkarzy zginęło w falach Wisły. Strażacy znaleźli kolejne ciało

2024-10-05, 13:37

Najczęściej czytane

Archiwum

październik 2023
Pon.
Wt.
Śr.
Czw.
Pt.
Sob.
Nd.
252627282930010203040506070809101112131415161718192021222324252627282930310102030405
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę