Troje lekarzy z bydgoskiego „Jurasza” w składzie Rady d.s. Chorób Rzadkich

2022-06-06, 19:15  Redakcja
Szpital Uniwersytecki nr 1 im. Jurasza./fot. Henryk Żyłkowski/archiwum

Szpital Uniwersytecki nr 1 im. Jurasza./fot. Henryk Żyłkowski/archiwum

Prof. dr hab. Olga Haus, dr hab. Sylwia Kołtan i prof. dr hab. Jan Styczyński będą wspierać merytorycznie ministra zdrowia w sprawie tzw. rzadkich chorób. Powstała specjalna rada zajmująca się tym tematem.

Minister Zdrowia powołał Radę ds. Chorób Rzadkich. Chodzi o wsparcie merytoryczne przy realizacji Planu dla Chorób Rzadkich. W skład rady weszło troje lekarzy ze Szpitala Uniwersyteckiego nr 1 im. Jurasza w Bydgoszczy: prof. dr hab. Olga Haus – przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Genetyki Człowieka, dr hab. Sylwia Kołtan, prof. UMK – konsultant krajowy w dziedzinie immunologii klinicznej, Klinika Pediatrii, Hematologii i Onkologii oraz prof. dr hab. Jan Styczyński – konsultant krajowy w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej, Klinika Pediatrii, Hematologii i Onkologii.

Do zadań Rady należy: inicjowanie oraz monitorowanie pod względem merytorycznym realizacji poszczególnych etapów realizacji Planu dla Chorób Rzadkich, powoływanie zespołów eksperckich realizujących poszczególne obszary Planu dla Chorób Rzadkich, koordynacja współpracy pomiędzy Ośrodkami Eksperckimi Chorób Rzadkich (OECR), opracowanie modelu i zasad współpracy OECR z ośrodkami genetyki klinicznej lub medycznej oraz z poradniami genetycznymi, opracowanie i przeprowadzenie cyklu szkoleń dla przedstawicieli OECR w zakresie stosowania wielkoskalowych badań genomowych,
opracowanie rekomendacji tworzenia i zasad działania specjalistycznych konsultacyjnych zespołów medycznych w zakresie wielkoskalowej diagnostyki genomowej chorób rzadkich w OECR, nadzorowanie prac Rady Naukowej do spraw Rejestrów Chorób Rzadkich oraz Rady Naukowej Platformy Informacyjnej „Choroby Rzadkie”.

źr. Szpital Jurasza

Region

Wojewódzkie dożynki we Włocławku, czyli zabawa i uhonorowanie zasłużonych rolników [zdjęcia]

Wojewódzkie dożynki we Włocławku, czyli zabawa i uhonorowanie zasłużonych rolników [zdjęcia]

2022-08-27, 14:21
Muzeum Handlu Wiślanego Flis pachnie świeżością A wewnątrz wygląda tak [zdjęcia]

Muzeum Handlu Wiślanego Flis pachnie świeżością! A wewnątrz wygląda tak [zdjęcia]

2022-08-27, 12:28
Po pożarze hostelu policja zatrzymała 75-latka. Był jednym z poszkodowanych

Po pożarze hostelu policja zatrzymała 75-latka. Był jednym z poszkodowanych

2022-08-27, 11:09
Szanty w Światłowni. Niezwykły koncert dla muzyka, który przeszedł udar

Szanty w „Światłowni". Niezwykły koncert dla muzyka, który przeszedł udar

2022-08-27, 10:00
Więcbork zaprasza na kaskadę imprez Tam naprawdę będzie się działo

Więcbork zaprasza na kaskadę imprez! Tam naprawdę będzie się działo!

2022-08-27, 08:00
We Włocławku urodziła się Maja. Jej rodzice korzystali z miejskiego programu in vitro

We Włocławku urodziła się Maja. Jej rodzice korzystali z miejskiego programu in vitro

2022-08-26, 20:53
W Makowiskach spłonęła ciężarówka. Utrudnienia trwały kilkanaście godzin [zdjęcia]

W Makowiskach spłonęła ciężarówka. Utrudnienia trwały kilkanaście godzin [zdjęcia]

2022-08-26, 19:59
Rodzina zastępcza Nie ma się czego bać Lepiej zadzwonić do MOPS - u

Rodzina zastępcza? Nie ma się czego bać! Lepiej zadzwonić do MOPS - u

2022-08-26, 19:00
Premier Morawiecki w Laskowicach. Szef rządu wpadł z nieoficjalną wizytą

Premier Morawiecki w Laskowicach. Szef rządu wpadł z nieoficjalną wizytą

2022-08-26, 18:07
Wyprawka dla Żaka od PCK. Jak to możliwe, że do plecaka aż tyle się mieści [zdjęcia]

„Wyprawka dla Żaka" od PCK. Jak to możliwe, że do plecaka aż tyle się mieści? [zdjęcia]

2022-08-26, 17:04
Ważne: nasze strony wykorzystują pliki cookies.

Używamy informacji zapisanych za pomocą cookies i podobnych technologii m.in. w celach reklamowych i statystycznych oraz w celu dostosowania naszych serwisów do indywidualnych potrzeb użytkowników. Mogą też stosować je współpracujący z nami reklamodawcy, firmy badawcze oraz dostawcy aplikacji multimedialnych. W programie służącym do obsługi internetu można zmienić ustawienia dotyczące cookies. Korzystanie z naszych serwisów internetowych bez zmiany ustawień dotyczących cookies oznacza, że będą one zapisane w pamięci urządzenia. Więcej informacji można znaleźć w naszej Polityce prywatności

Zamieszczone na stronach internetowych www.radiopik.pl materiały sygnowane skrótem „PAP” stanowią element Serwisów Informacyjnych PAP, będących bazą danych, których producentem i wydawcą jest Polska Agencja Prasowa S.A. z siedzibą w Warszawie. Chronione są one przepisami ustawy z dnia 4 lutego 1994 r. o prawie autorskim i prawach pokrewnych oraz ustawy z dnia 27 lipca 2001 r. o ochronie baz danych. Powyższe materiały wykorzystywane są przez Polskie Radio Regionalną Rozgłośnię w Bydgoszczy „Polskie Radio Pomorza i Kujaw” S.A. na podstawie stosownej umowy licencyjnej. Jakiekolwiek wykorzystywanie przedmiotowych materiałów przez użytkowników Portalu, poza przewidzianymi przez przepisy prawa wyjątkami, w szczególności dozwolonym użytkiem osobistym, jest zabronione. PAP S.A. zastrzega, iż dalsze rozpowszechnianie materiałów, o których mowa w art. 25 ust. 1 pkt. b) ustawy o prawie autorskim i prawach pokrewnych, jest zabronione.

Rozumiem i wchodzę na stronę